坐落在杭州师范大学附属医院17号楼的微笑医院
商报记者 周振琪 文/摄
近日，本报刊发了《36年，“修复”近5万张笑脸》一文之后，引起了广泛关注，大众在看见唇腭裂群体被忽视困境的同时，也关心起杭州微笑行动慈善医院（以下简称“微笑医院”）的运营难题。
这场由李亚鹏与北京嫣然天使儿童医院（以下简称“嫣然医院”）延伸的公益医疗生存持久战，从北京辐射全国，映照出慈善事业何以可持续发展的深层次困境。
当唇腭裂患者再度进入公众视野，他们需要什么样的社会支持？目前的公益项目能够解决哪些“燃眉之急”？未来的慈善医院应该何去何从？这些问题仍然有待进一步探讨。
为什么我们身边 现在很少见到唇腭裂患者？
在李亚鹏和嫣然医院事件出现前，大家的身边似乎很少出现唇腭裂患者。
“小时候村里偶尔能见到年龄相仿或更小的患者，但感觉很少，长大倒没怎么发现了。”80后的丁女士回忆，“那个时候，主要是从电视和报纸上了解到‘兔唇’这种疾病可以治疗。”
而到了90后至Z世代，“基本上没听说过身边哪个小孩有这种情况，村里都在一起玩的，根本藏不住”，90后姑娘小朱表示，后来是在网上看到李亚鹏和他女儿才知道“唇腭裂”。
通过数据对比记者也发现，三十年间，唇腭裂新生儿的出生比例正在下降。
根据1989年刊发的《中国唇腭裂的流行病学》数据显示，围产儿中唇腭裂的发生率为18.2/万，每550名新生儿中有一个患有唇腭裂。而2022年世界卫生组织（WHO）网站发布数据显示，目前唇腭裂的全球患病率在每1000例分娩中1例和每1500例分娩中1例之间，且在不同人群和研究中差异较大。
为什么现在的唇腭裂患者越来越少？
“主要是因为医疗水平的提升和大家对于产检的重视程度越来越高。”西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院医学美容中心主任张菊芳表示。
随着“优生优育”相关政策与观念的普及，唇腭裂的预防与筛查逐渐前移，“经验丰富的医生通过四维彩超，能检测出1-2度及以上有明显裂隙的唇裂及重度腭裂，检出率较高。”张菊芳介绍，同时，对于有条件的家庭来说，大多会选择在婴儿时期就开始修复手术，加上现在的整形手术技术愈发成熟，“修复”效果也越来越好，“基本上看不出”。
国内对于唇腭裂群体的支持力度也在加大。目前，除了“母亲微笑行动”公益项目和大家熟知的嫣然天使基金，还有微笑明天慈善基金、微笑列车唇腭裂修复慈善项目等基金和组织，在全国范围内救助贫困家庭的唇腭裂儿童。
修复力度和支持保障的扩大，叠加患者数量与比例的下降，身边的唇腭裂患者好像越来越少，是否代表这一群体正在“消失”？其实，不然。
唇腭裂的发生率在先天发育性畸形中仍位居前三，每年仍有近万名唇腭裂新生儿出生。微笑医院的医生裴庆东也说道：“每年通过全国妇联摸排然后提交给我们、符合低收入家庭救助范围的患者名单大概有2500～3000人。这份‘名单’上的救助对象大多来自云贵川、新疆、西藏等偏远地区。这也是我们的公益求助主要向边远地区‘流动’的原因。”
为边远地区唇腭裂患者“兜底” “零收费”的微笑医院何以为继？
一个唇腭裂孩子，从出生到完成序列修复，需要闯多少道关？
张菊芳医生告诉记者，这个过程的时间跨度“短则四五年，长则十余年”。
唇腭裂的序列治疗是一个长期性的过程，并非一次手术可以完成。“在一期的唇裂、腭裂修复之后，在儿童期、青春期甚至成年，还需要根据具体情况进行一次或多次二期修复手术，以进一步改善外观和功能。”
整个过程需要花多少钱？
裴庆东医生帮记者大致算了一下，按照市面上价格来看，在医保报销前，唇裂与腭裂手术的基础费用约1万—2万元，报销后能减少大概60%～80%。如果需要做颌骨牵张成骨等复杂手术，那么完成整个序列治疗的费用可能达到十几万至几十万元不等，且后续语音训练等部分费用并不完全纳入医保。
长期的治疗成本，对于偏远地区和低收入家庭而言，难以承受，公益力量则成为重要支撑。
在微笑医院，单次唇腭裂修复手术费用约8000～10000元，“这笔费用主要由我们的公益基金承担，对患者家庭，医院和医生完全不收取任何费用，每年能够接受免费治疗的孩子大概在1000个左右。”微笑医院创始人韩凯表示。
可以说，这样一个“零收费”的医院，实际上是在医保的范畴之外，用公益慈善的方式为低收入家庭进行“兜底”，但现在，他们正面临“两难”的困境。
一方面，唇腭裂的序列治疗特性需要一个医疗实体作为依托，目前微笑医院在杭州师范大学附属医院内设有几间办公室，用于处理行政事务，接诊需要与其他医院进行合作；另一方面，“流动”的“母亲微笑行动”往往需要整班人马出动，按照2025年平均两个月三场活动、一次活动四五天来算，团队一年里有近三个月的时间不在杭州。
在公益项目框架下，自建并运营一个完整的医院实体，需要人员、场地、设备等沉重的“硬成本”，似乎显得负担过重。如今，微笑医院在杭州主要是与师范大学附属医院和市儿童医院进行合作。“有患者来杭州，我们就借医院的手术室、硬件设备，用我们自己的医疗团队，或与市二、儿童医院的医生一起合作。”韩凯表示。
这样的模式极大地压缩了固定成本，但并没有形成规范，而是处于自发阶段，具有较高的资源依赖性。究竟是拥有稳定、高质量的医疗实体，告别“有团队无阵地”的现状？还是政府牵头搭建公益慈善机构与公立医疗机构的规范化、长效化合作机制？这成为微笑医院最迫切的“破局”诉求。浙江工商大学英贤慈善学院院长徐越倩认为，独立医院等“重资产”运行模式在经济环境不佳、制度制约、支持不足的情况下，有些难以为继。未来可以考虑采用强合作模式，政府相关部门可牵头建立合作网络体系，将微笑医院与其他有条件的公立医院联合起来，进行资源共享，采取“轻量化”的可持续发展之路。
守护“被遗忘的角落” 让他们过上和其他人一样的生活
当下的舆论场关于这场公益医疗的讨论仍在持续。
但其实无论是嫣然医院，还是微笑医院，他们守护的从来不是单纯的“数字缺口”，而是被主流医疗体系“遗漏的角落”。为那些在大众视野里看不见的生命默默努力，发出微光。
何倩（化名）也是曾经被那些微光照亮过的人之一。
今年24岁的何倩出生在广西壮族自治区贺州市下面一个小县城，这里的风光和桂林相比只差在了“没有水”，但山多、地势高的区位也造成了当地的闭塞，是广西深度贫困县之一，2020年5月才正式脱贫。
生长在山野风光里的何倩是先天性左侧三度唇裂，左边的嘴唇是缺的，小时候说不清楚话，别人也听不懂，连发“是”的音都发不出来，只会“嗯”，“基本上只有妈妈知道我在讲什么。”
因为唇裂和说话的缺陷，何倩有点自卑。“其他的同龄小孩不太爱跟我玩，从小没什么朋友，还是会有点难过”，讲到这里，电话那头的女孩轻轻地叹了口气，又故作轻松地说，“后来我觉得自己玩也是一样的。”
蜷在那里，慢慢地活，似乎成为了她的习惯，而这样的日子一过就是20年。当问到有没有想过去医院治好这个“小缺口”时，何倩说，“想做，但不知道去哪做”，在这个离广州只有1个半小时高铁路程的乡村，信息传播的速度远比想象的慢。
事情的转机出现在2023年11月，当地妇联上门找到何倩，告诉她“母亲微笑行动”在广西梧州有个义诊，可以帮她免费做手术。那时的她刚结婚不久，有了一个6个月大的女宝宝。“其实，在怀孕的时候他们也问过我一次，但那个时候没办法做。”原以为错过机会，没想到他们来了第二次。
在梧州市红十字会医院，何倩没花一分钱完成了唇裂修复手术，住院三天后，回到了家。“看上去和以前不一样了，整个人都变得更爱讲话，大家也能听清楚她讲的是什么。”何倩老公告诉记者，她也会拍照了，朋友圈的封面是手术后一家人拍的视频，画面里何倩有些害羞，对着镜头笑了两秒就跑开了。
而更大的变化只有本人的感受最清楚。在手术拆线后，12月25日，何倩发了一条时隔8个月的动态，配文是“最暖和的一天”，图上是个晴天，她推着婴儿车带着宝宝在路上散步，“日子和阳光一样暖洋洋的”。
何倩说，她现在最大的愿望就是小孩能够健康长大，“等到宝宝长大一点，我想去做第二次手术，把话说得更清楚，也想去外面找个工作、干活，不闲下来，过一次和其他人一样的生活。”
“每个人都有微笑的权利和生命的尊严。”从李亚鹏和嫣然医院引发的关注，到杭州微笑医院逐渐走进大众视野，唇腭裂患者的真实处境与公益慈善医院的生存坚守，被越来越多的人看见、理解和牵挂。
这份被唤醒的善意与关注，正是公益最珍贵的意义，也期待每一个像何倩一样曾蜷在角落的人，都有机会挣脱缺憾、向阳生长。