让孤独症孩子“永不孤独”

“让星梦前行”给“来自星星的孩子”点一盏灯

2024-12-27

截至目前,“让星梦前行”项目已经累计为430名孤独症儿童开展干预课程超14000课时

爱的艺术展

商报记者 徐敏月

在一次残联理事长到访一直关注并坚持乡村儿童公益的云上公益服务中心时,他向服务中心创始人裘涵讲述了孤独症人群的困境:这已经成为我国儿童精神类残疾的最大病种,正困扰着一千多万家庭。

在裘涵身边,也有一位家有孤独症孩子的朋友。虽然朋友家的经济条件不错,但需要持续输出的高昂课程费用,还是给家庭带来了负担。更沉重的是,家长在见效缓慢到微乎其微的学习效果中,在无法彻底治愈的困境中,也会逐渐感到绝望,犹如被困在“孤独的荒岛”。

让社会大众关注并接纳孤独症儿童,为他们打造一个公平的社会环境;给予经济困难家庭一定的课程费用支持;让陷入绝望的家长感受到温暖关爱,从而能更好地带领着孩子继续前行;关爱孤独症儿童,并关注与支持孤独症人群的照顾者……在这样的期许中,云上公益服务中心在2020年以“爱的艺术展”开启孤独症儿童公益项目,并于2023年正式定名“让星梦前行”。

公益者说: 给“来自星星的孩子”一盏灯

“孤独症孩子被称为‘来自星星的孩子’,‘让星梦前行’的项目名称也是由此而来。”项目机构副秘书长韩燕飞向记者介绍了该项目名称的由来:“2020年,开办‘爱的艺术展’时,是想着通过画展的形式让大家关注到这个群体,从而能了解并支持他们。因此,我们在龙湖天街、青藤艺术中心、地铁站都做过画展。然而,越深入接触这个群体,就越能发现他们需要帮助和支持的迫切。机缘巧合之下,我们了解到新华社新华优品项目团队也在关注这个群体,所以一拍即合,有了‘让星梦前行’。”

2023年5月,云上公益服务中心联合多方资源,发起了孤独症儿童及家庭关爱帮扶计划,持续性帮扶关爱孤独症孩子及家庭,构建孤独症孩子的社会支持网络体系,以期让社会公众更好地了解这一群体,帮助其家庭减轻一些经济负担。

就像项目的口号一样:“you are never alone,你永远不是一个人”。韩燕飞表示,项目的主旨就是汇聚更多爱心力量,给“来自星星的孩子”及其家长点亮一盏灯,能有勇气继续一起前行。

项目成立后,“让星梦前行”所做的事主要有三件。

第一件事是小龄孤独症儿童的专业干预支持。韩燕飞告诉记者,这些家庭最迫切需要的就是专业干预。她说道:“7岁之前是黄金干预期,很多家长都拼尽全力也想要把孩子‘治好’,哪怕他们其实知道无法彻底治愈,也希望孩子能有所进步。我们看到有些家长每天都会跨市带着孩子来做干预;有些家庭为了支付高昂的治疗和干预费用卖房卖车;有些家庭甚至因为在孩子的干预压力面前产生分歧而破碎……因此,我们希望通过‘让星梦前行’,可以尽一些微薄之力,减轻一些困难家庭的负担。”

据韩燕飞介绍,项目会根据资金情况在机构公众号、官网上发布征集,有需要的困难家庭均可通过项目平台提出申请。在收到申请材料后,专家组会跟进,进行考察和筛选。“这个申请的孩子,他需要多少课时的专业干预课程,什么样的干预课程类型更适合,我们都会根据评估,出一套课程方案,然后再酌情确定支持的课时。”

截至目前,“让星梦前行”项目已经累计为430名孤独症儿童开展干预课程超14000课时。

第二件事是为孤独症孩子个性化定制的圆梦“微心愿”活动。

“这是针对孤独症孩子及其家庭的个性化需求,我们会将孩子的‘微心愿’礼物送上门。其实‘微心愿’重要的不是礼物,而是上门的形式,让家长们很感动。”被探望的家长,都很高兴能和外界有一个这样的接触。因为担心他人异样的眼光,他们中的很多人会选择除了出门上干预课程之外,就一直待在家里,很少出门,也很少和别人聊天。“其实上门涉及到很多事,但听到这位家长的话,真的觉得很值得。”韩燕飞说。

目前,“让星梦前行”已经为188名孤独症儿童实现了微心愿。

第三件事是“爱的艺术展”,这也是项目一直坚持在做的事情。

“个人或者一个机构的力量有限,必须要让更多的人了解到这个群体,才能打造一个公平接纳的社会环境,而画展是一个很好的途径和桥梁。因此,这些年我们一直坚持做画展,已经累计开展了10多次。线下商场、地铁、艺术中心还有民生综合体或者社区,哪里人多,我们就放哪里。线上也尝试过用NFC等技术开展数字画展。”韩燕飞强调,这件事的主要目的就是让公众能更好地了解并接纳孤独症群体。

韩燕飞介绍,除了主要的三件事,项目还做过家长赋能培训,帮助家长获得继续前行的力量。今年还有新的尝试——为大龄“星青年”提供就业创业机会。后续,还将研发“星女性赋能计划”。她说:“‘让星梦前行’的希望,是能为这个群体提供全生命周期的关怀。”

受益者说: 一点点进步,就能带来“亿点点”动力

开心已经8周岁,但他还不会交流,开心妈妈对接下来的干预课程很期待。她说:“孩子的学习能力、理解能力和生活自理能力都很差。这次刚获得了‘让星梦前行’项目资助的60节公益课,还要插上机器(科技干预课程)。我们现在还没有去上过,具体的还不知道,但很期待课程效果。”

对于孤独症孩子的家长来说,他们的要求并不是跟其他孩子相比,而是孩子跟自己相比能再多会说一些话,多一些自理能力,便有了继续下去的动力。

三周岁半的合合通过“让星梦前行”项目资助,正在优朵儿童发展中心上课。合合妈妈说:“我觉得他无论是在语言方面,认知方面,还是运动体能方面,都已经逐渐在进步。老师对他也很用心。之前,合合是完全沉浸在自己的世界里,对外界的人和事物都没有任何反应,现在,他已经对人和物慢慢产生兴趣。比如说沟通交谈方面,虽然不能和其他孩子相比,进步也不能说很大,但跟他自己比是有进步的,我觉得很欣慰。”

合合还曾获得过“微心愿”礼物,合合妈妈也对此感恩不已。她说:“我们孩子是双胞胎,养育两个孩子压力特别大。但是其实现在,很多人都担负着比较大的经济压力。因为孩子的情况,有人来关心我们,给我们送了那么多东西,说实话,心里特别感动,但又觉得受之有愧。”

为了更好地服务于孤独症群体,“让星梦前行”曾做过一项调查。调查得出,参与项目的孤独症儿童在社交技能、语言表达能力、认知能力等方面均有提升,其监护人更是对项目的开展满意度达到了100%,认为项目对孩子的生活质量产生了积极影响。

韩燕飞介绍,目前,该项目在执行过程中已经联动民政部门5个,企业(品牌)20家、社会组织7家、募捐平台4个、资助资金累计超430万元;还有志愿者200余人、辐射人群超400000人次。“只有越来越多的人能关注这个群体,才能更好地促进社会的包容与接纳,培养公众对社会弱势群体的关注和责任感,使孤独症群体得到更多直接的支持和关爱,才能吸引更多人力、物力和财力投入到相关的服务和支持工作中。”