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商报记者 张蓉蓉 通讯员 吴泽宇
“红斑狼疮真的是绝症吗？” “红斑狼疮会引发脏器衰竭而死？”“红斑狼疮对生育有没有影响，会遗传吗？” 被称为“不死癌症”——系统性红斑狼疮（SLE）是很多女性患者的噩梦，而恐惧来源是很多人对于该症的认知不够。
杭州师范大学附属医院接诊过一个自18岁发病，今年48岁的患者。从一开始对疾病的惊慌失措，治疗的抵触，到婚姻的畏惧，生育的彷徨，到在医生专业细致的治疗照护下，恋爱、结婚、正常生育，人生一步步向前。该患者目前只需服用极少量药物，工作和生活和正常人无异。
系统性红斑狼疮到底是一种怎样的疾病，它有哪些症状，是否存在有效的治疗办法。本报邀请杭州师范大学附属医院风湿免疫科主任、肾病科主任（兼）鄢巨振答疑解惑。
Ｑ 红斑狼疮是什么病，如何治疗？
鄢巨振：系统性红斑狼疮（SLE）是风湿免疫性疾病的一种，是典型的自身免疫性疾病，常累及多系统，造成体内存在多种自身抗体、免疫复合物沉积和慢性炎症。SLE目前尚不能根治，但经合理治疗后可以达到长期缓解，其基础治疗药物是羟氯喹，主要的治疗药物常有糖皮质激素、免疫抑制剂，另外，根据具体病情选用生物制剂、静脉输注免疫球蛋白、血浆置换等，治疗需要个体化。
Ｑ 红斑狼疮的症状有哪些，会造成什么样的身体伤害？
鄢巨振：SLE的病人体内存在多个自身抗体攻击自身机体，一般是多个系统、器官受累。一般非特异性表现比如发热、疲倦、体重下降等；累及皮肤与黏膜会出现皮疹，包括面部蝶形红斑；累及浆膜炎会出现胸腔积液、心包积液等；累及肌肉关节表现为关节痛；主要系统均有可能受到影响，比如，肾脏、心脏、肺、神经、消化、血液、眼睛等。
Ｑ 红斑狼疮病人能正常生活吗，是绝症吗？
鄢巨振：尽可能回归正常的生活是我们治疗的基本目的。近10年来，随着医疗技术的进步、新药物的使用显著提高了患者的生存率，生活质量也得到明显的提高，“闻狼色变”已经是过去式。不可否认，有少部分患者合并症多，病情严重，但并不是医学意义上的“绝症”。
Ｑ 红斑狼疮患者什么情况下会急性发病，需要靠透析维系生命吗？
鄢巨振：早期未重视及时就医，未遵医嘱合理检查治疗，未定期随诊，过度劳累，合并感染等情况下，会出现急性状态。约50%以上SLE病人存在狼疮性肾炎，即肾脏受累，但不是每个病人都会出现肾衰竭，即使到了肾衰竭，包括血液透析、腹膜透析、肾移植，这都是现阶段能做到的治疗，并且肾替代治疗技术也在不断进步。
Ｑ 得了红斑狼疮一定要吃含激素的药吗，会变胖变丑吗？
鄢巨振：30年以前，确实只有激素和少量的免疫抑制剂治疗本病，激素使用几乎不可避免，低剂量激素维持（泼尼松片≤5mg/d），一般也很少导致肥胖，更谈不上变丑。近10年，新型药物包括多种生物制剂的出现，大部分使用激素只是快速控制病情的临时过渡，发胖也是暂时性的，随着激素的减量或者停用，患者体型就能恢复如初。
Ｑ 红斑狼疮需要治疗、吃药一辈子吗？
鄢巨振：医生们一直在追求疗效好、副作用小的治疗方法。随着发病机制的逐渐清晰，针对性更强的免疫抑制剂、生物制剂（包括靶向药物）等药物问世，尤其是近年的CAR-T细胞疗法，使红斑狼疮也迎来接近临床治愈新时代，治疗效果已日新月异。
Ｑ 红斑狼疮会遗传给下一代吗？
鄢巨振：SLE是多基因相关疾病，是否发病，首先与多个易感基因异常的叠加效应有关，目前已发现的相关基因也只能解释大约15%的遗传可能性，所以不是真正意义上的遗传病，只能说有遗传易感性。如紫外线、药物、化学试剂及病毒感染等环境因素也是发病的关键。所以医生并不回避SLE病史的生育要求，相反对SLE育龄期女性，在病情稳定至少6个月，无重要脏器损害，停用可能致畸的药物至足够安全的时间（至少半年）情况下，建议可考虑妊娠。
Ｑ 红斑狼疮患者可以运动或者户外活动吗？
鄢巨振：当然可以适当户外活动。要注意的是：由于阳光（紫外线）会损害皮肤，新抗原暴露而成为自身抗原，户外活动应做好防护（带遮阳伞、涂防晒霜），避免强阳光暴晒和直射。适度的户外活动有利于维持身心健康和促进疾病恢复，注意勿过于疲劳就行，但不推荐极限运动。
Ｑ 医生最想给红斑狼疮患者什么建议？
鄢巨振：绝大部分患者经过合理的个体化治疗，能达到稳定，或者最小活动度，甚至停药。患者应正视疾病，树立乐观情绪，积极配合医生治疗。医生特别强调治疗的依从性，比如药物的服用、规律随访、及时就诊等。在目前的自媒体时代，你有选择的自由，可以不完全相信某一个医生，但不应该怀疑一切。