我一下低,我一下高,摇摇晃晃不肯倒

一位脑瘫男孩的自强心路

2024-04-22

徐越(左)和妈妈在自家的葡萄园里

文/摄 商报记者 张凡

1978年,电影《醉拳》横空出世,一经上映就在香港及亚洲影坛激起千层浪花。影片同名主题曲歌词这样写道:我颠颠又倒倒,好比浪涛;有万种的委屈,付之一笑;我一下低,我一下高,摇摇晃晃不肯倒。

成龙凭借此片翻身,开启一代国际巨星的传奇人生。在此之前,他一度被称为“票房毒药”,更早一些,他是龙套和替身。这首《醉拳》,正是对他成功前的艰苦经历和不懈坚持的真实写照。

2018年,脑瘫男孩徐越从杭州市湖墅学校毕业,回到老家金华浦江。

脑瘫是心智障碍的一种,主要表现为运动障碍以及姿势异常,还可伴有智力低下、语言障碍等。在一些影视作品和小品里,常有模仿脑瘫患者的桥段“歪着头、扭着手,走起路来斜着肩膀,一步高,一步低”。这成为人们对脑瘫患者的刻板印象:滑稽、弱者。

徐越的微信名叫“越来越强”,他做过微商,养过鸡鸭,帮人采茶叶,在老家田地里种葡萄、种玉米、种番薯,还竞标承包了村里的棋牌室,努力经营自己的人生。

邻居们没有一个人觉得他滑稽,也没有人认为他是一位弱者。

以下文字为徐越撰写,张凡整理

难入学

我出生时因医疗事故严重缺氧,曾被医生建议放弃抚养,家人没有放弃我。

好不容易熬到幼儿园毕业,妈妈又开始发愁了,该到哪里去上小学呢?妈妈既想让我读好一点的学校,又想让我读离家近一些的学校,好随时来学校偷偷关注我的学习生活情况。但远近的学校都以“我们仅有的师资力量,无法保证孩子的安全”为由,委婉拒绝了我们。怎么办呢?看到妈妈焦急的样子,有一位好心的老师告诉妈妈,让我们去杭州市湖墅学校试一试。

妈妈怀着忐忑的心情来到湖墅学校。接待妈妈的是一位温柔和善的女老师,蒋建女老师。蒋老师说她会把我们的情况向领导汇报,叫我们等通知。

当时只有八岁的我,如果湖墅学校不要我,我该怎么办呢。我是不是要回老家读书,要跟爷爷奶奶一起生活了?如果我想在杭州,想在父母身边,我是不是这辈子就没有读书的机会了?

正当我们全家都在担心和发愁时,蒋老师打电话来说:“你们明天带好户口本、残疾证,来报名吧。”

我一听到这个消息后就高兴坏了。那天晚上爸妈带我去外面吃了大餐。后来,蒋老师就成了我的数学启蒙老师。蒋老师的领导就是可亲可敬的郤玲亚校长,我们都亲切称她为郤老师。

学走路

9月1日,爸爸送我去上学了。我最先认识的是班主任何萍老师,副班主任是蒋老师。我慢慢地发现湖墅学校的老师都很好,都像我的亲人一样对我,尤其是两位班主任老师。

一二年级时,我走路还是会磕磕碰碰的,爸爸就请了一位阿姨接送我。在学校里,每次出操,要么何老师拉着我的手,排队在队伍的第一个,要么蒋老师拉着我的手,排在队伍的最后面。

那时候我还不太会自己吃饭,自己吃的话,一碗饭有半碗饭是在地上的,桌面、地面也常常掉满了饭菜。可何老师与蒋老师从不责备我,而且还鼓励我自己吃饭。

那时候我连一支笔都拿不稳,每次老师给同学布置作业的时候都会补充一句“徐越你可以不作要求”。但我生性好强,天天回家练写字。一开始我连笔都拿不住,一拿笔写字,笔尖就会戳自己的手,会把手戳出一个洞。

我的进步逐渐显现:学会拿笔,学会写字,学会走路……五年级,我就开始尝试独立上下学,这是我们一家五年前想都不敢想的。

2012年5月,我被评为拱墅区第二届的“奋飞奖”,每个学校只有两个名额,我是湖墅学校的其中一位。那年暑假我还作为代表,参加了杭州市青年少年残疾人田径、游泳、射击锦标赛,获得了一金一银的好成绩。2013年,我又被评为拱墅区优秀少先队员。2016年,我还获得了全国写作比赛一等奖。

卖玉米

第一次做买卖,是在八岁那年。放暑假了,爸爸把我送到奶奶家,让他们照顾我。到了奶奶家,我很孤独。我因脑瘫,路走不稳,只能眼巴巴地看着邻居家的同龄孩子在捉迷藏、玩老鹰捉小鸡,追逐打闹地游戏。

爷爷是务农好手,能种出各种各样的农产品,我使劲吃呀吃,还是吃不完。爷爷就对奶奶说:“玉米种太多了,我们去卖掉点。”我高兴地说:“好呀,好呀,我也要一起去卖玉米。”

第二天一大早,天刚刚亮,奶奶就去田里把玉米收回来了。我也五点半起床。我看见奶奶已经把玉米装在一个个大袋子里,然后又一袋袋装到三轮车上。

爷爷骑着电瓶车带了一大袋玉米,奶奶骑三轮车,装了两大袋玉米,还带着我。我们高高兴兴一起去镇上卖玉米。

到了镇上,我们拿出玉米,放在三轮车上。我开始喊了:“来看一看,又甜又糯的玉米,只要2元一斤,走过路过,不要错过。新鲜的玉米,快来买吧!”

就这样一直卖到了中午,终于卖得差不多了,我们就揣着一大叠钱回家了。爷爷为了让我高兴,把钱放在我的外衣口袋里。我用手紧紧攥着,生怕爷爷奶奶用汗水换来的钱跑了。

开微店

初一那年,我开始做微商。做微商最头疼的事就是没有客源,因为没有客源就不会有成交,就没有钱赚。

我发现在身边有很多为增加粉丝而苦恼的微商,他们会花钱做渠道,找推广。而我的身份是学生,我的主要朋友圈是孩子和老师。老师的支持是我主要推广渠道,他们会把我的微店推送到朋友圈,让朋友们支持我。

我让爸爸到他朋友厂里去拿打底裤来给我卖。爸爸叫那个朋友先给我少发点,每个颜色发10条,一共发了40条。

一开始没什么生意,后来朋友和老师帮我推荐,就这样慢慢地意多起来了。卖完了40条,我又让爸爸的那个朋友发了80条过来。

客户越来越多了。有几个买家是杭州当地的,我为了省运费,就放学后或者晚上自己坐公交车去送货。虽然量不大,但细水长流,这给我经营微店积累了经验。

直到寒假,80条打底裤卖得只剩三四条,我不卖了,给我妈妈、阿姨她们穿了。我拿着赚来的钱,分两半,一半放银行里,另一半拿着过寒假了。

给老师的信

一眨眼离开湖墅学校快6年了,毕业后再也没有学校和老师的帮助,只有现实的生活,我只能靠自己那点知识慢慢地摸索生活中的路。

我一开始在杭州做微商,后来微商越来越不好做了,我就回到了我的家乡金华浦江。一开始回来也不知道做些什么,后来一想还是做农业,养点鸡鸭吧,顺便卖点土特产。看季节卖货,春天茶叶、土豆,夏天葡萄、桃子、李子,秋天番薯、玉米等。长年有货的就是农家干货了,笋干、干菜、桃胶等。刚开始挺好,后来很多农户养起了鸡鸭,生意慢慢的少了。

一个偶然的机会,村里有个公房出租,我就咬咬牙把我这些年赚的钱拿出来,租下来,开了棋牌室,现在还一直开着。其间也做过再生资源回收,走街串巷回收纸板、可乐瓶。后来行情不太好,就不干了。

感谢老师们教会我生活常识和技能,现在都在生活中运用。

记者手记:

4月2日,本报刊发本系列报道的第二篇《不漂亮的拉花,也可以是一杯美味的拿铁》。有读者指出“吴祺不是孤独症,是智力障碍,孤独症学生面临的问题会更多,这样形成误导”。

虽然我在稿件导语和开栏语中,明确写了“吴祺是心智障碍青年”“心智障碍包括孤独症、唐氏综合征、智力障碍、脑瘫等”,但是非常高兴有读者指出这点。

本组稿件的5位主人公,2位是孤独症,1位唐氏综合征,1位智力障碍,1位脑瘫,正好涵盖了心智障碍的四类主要群体。在中国的教育体系中,他们都被划分入培智教育,在杭州市湖墅学校、杭州市杨绫子学校、杭州市健康实验学校等特教学校读书。他们自身的障碍,他们面临的困难,有很多相似之处。

在策划这组稿件的时候,想了很久取什么栏目名称,论准确性“关注心智障碍学生就业”更确切,论通俗程度“孤独症”则更被大众知晓。最后,因为稿件刊发节点是“世界孤独症日”,又担心“心智障碍”这个专业术语过于陌生,于是用了《关注孤独症学生就业》这个栏头。

是我低估了大家。如果说,一个社会的文明尺度,取决于它对待弱者的态度,那么杭州确是一座温暖文明的城市。虚心接受读者的建议,作为本系列稿件的最后一篇,正式更名为《关注心智障碍学生就业》。