不用怕,我一直在

2024-06-24

1991年,姥姥抱着1岁的我。

2020年,姥姥得了阿尔茨海默病,特意合影留念。

口述 李清 整理 艾苓

姥姥感觉天都塌了,她写字给我父母看:“孩子先交给我,我来带”

在很多场合,我这样介绍自己:“我叫李清,清楚的清。我姥姥希望我能听清楚、说清楚。”

我的父母都是聋人。我妈妈是小时候发高烧致聋,我爸爸是小时候得了中耳炎。他们都是聋校毕业的,后来在安置残疾人就业的北京市三露厂上班,是同事。

1989年,我出生了。出生时,医生做过检测,说我的听力没有问题。但11个月大时,我发烧很严重,父母抱我去了小医院。医生给我打了庆大霉素退烧。

3岁那年春节,父母带我去姥姥家。姥姥叫我,我没回头,她着急了。到同仁医院做检查,我的听力损失在100分贝左右,鉴定为全聋。

医生追问用药史,问出来庆大霉素,那是致聋药物。姥姥后来说,那一刻,她感觉天都塌了。她写字给我父母看:“孩子先交给我,我来带。”

聋人家庭的孩子都是跟父母学手语。3岁前,我手语打得特别溜,但一个字都不会说。姥姥送我去幼儿园,小朋友欺负我,还向老师告状。有一次,他们推倒我,我摔晕了,他们却说是我自己摔的。

姥姥来接我,我跟姥姥嘟囔。谁都听不懂我的话,姥姥懂,她替我跟老师解释。

老师说:“咱北京有个康复中心,专门教这样的孩子学说话,您可以去看看。”

姥姥家在崇文门。从那天开始,姥姥骑着小三轮车,天天带着我出去打听这个康复中心。那时候资讯不发达,打听了很多天,没人知道。

姥姥想,出租车司机见多识广。该花的钱就得花。她拦了一辆“夏利”车:“师傅,我去康复中心。”

司机问:“哪个康复中心呀?”

姥姥说:“不知道,那地方专门教孩子学说话。”

司机说:“您不知道,我也不知道,这怎么办呀?”

姥姥说:“您先带我找找吧,也帮我问问别的师傅。”

司机拉着我们打听了一圈,没人知道。

“只要您有爱心、有信心、有耐心,孩子就一定会说话”

第二天,姥姥骑上小三轮车,带上我往北京南边去,边骑车边打听。有人说:“听说有个康复中心,还没盖起来呢。”

姥姥继续找,找了好长时间,才找到一个“康复中心”。

到了门口,我抓住栏杆哭,死活不进去。进进出出的人不是缺胳膊就是少腿,我怕我进去以后也那样。

姥姥跟门卫打听,门卫说:“小营那边好像有一个。”

姥姥请门卫帮忙问问,门卫打完电话说:“是那家,您快带孩子去吧。”

那个地方叫“中国聋儿康复研究中心”,1983年成立的。接待我们的是万选蓉老师,她问我:“你叫什么名字?”

我含混不清地说:“李清。”

万老师说:“行,这孩子可以留下来。先做体检,再给孩子配个助听器。”

姥姥问:“我外孙女能学会说话吗?”

万老师说:“只要您有爱心、有信心、有耐心,孩子就一定会说话。”

我戴上了助听器,要长时间的训练,才能识别声音,然后是难度更大的发声练习。

康复中心的老师非常负责,每天都在记录本上留言,告诉家长今天学了什么,在家需要做什么练习。

回家后,姥姥按照要求辅导我做完练习,再向老师反馈。这是其中两页:

姜老师:

您好!昨天李清回家复习作业。

1.发音训练。d、t、n、l音发得不熟练。

2.常规训练。老师问的话,都能回答。

3.学习儿歌《公园里》。“公园里,花儿开。花儿好看,我不摘。”她会背。

4.问答练习。公园里有什么?花、树、小河,她看图都知道。就是亭子,记不住。

家长

1994年10月10日

张老师:

您好!今天复习情况如下:

1.复习儿歌《秋天到》。她背诵熟练,个别字说不清。

2.提问和回答练习。

问:现在是什么季节?

答:是秋天,天气凉了。

问:秋天小朋友穿什么衣服?

答:穿毛衣,穿长裤子。

问:秋天有什么水果?

答:有柿子、橘子、梨、苹果。

另外,我每天都问她:中午吃什么饭?

她答:吃面条,有肉,还喝汤。吃什么饭她都知道。

家长

1994年10月31日

姥姥是胡同里第一个装电话的人,为了帮我做听力练习

我是在胡同里长大的孩子,北京话叫“胡同串子”。只要谁喊一嗓子,胡同里的孩子都跑出来玩,一玩起来就不想回家。

姥姥是胡同里第一个装电话的人,以前装机费、电话费很贵,为了帮我做听力练习,姥姥舍得。她经常去附近小卖部,花钱往回打电话,问我:叫什么名字?几岁了?现在干吗呢?有什么计划?

她还物尽其用,把蒸锅、小锅、炒勺、碟子、饭碗、水桶等放到客厅,让我背过身,她敲东西让我猜:“这是什么声音?”这个练习经常做,那个蒸锅都让姥姥给敲漏了。姥爷拿出去请人修补,勉强还可以再用。

姥姥还有个习惯,她总蹲下来跟我说话,哪怕我只有一点点进步,她都拍手叫好。要是我不好好练习,或者跑出去玩不想回来,鸡毛掸子或戒尺就会打到身上。挨打的时候我不哭,知道姥姥为我好,我会努力地练说话。

我7岁了,可以说完整的儿歌,但有些词还说不清楚。比如,一二三,我的发音是“一二单”;舅舅,我的发音是“又又”。

姥姥送我去普通学校读书,人家不收,建议我读特教学校。可特教学校没有语言环境,我妈妈小时候就是去了那儿,没学会说话,姥姥不想我也这样。

回家后,姥姥开始“疯狂”训练我。饭菜做好了,姥姥有一连串问题:今天吃的什么饭?这个菜里有什么?那个菜里有什么?一个字说不清楚,立马反复练。都说清楚了,才能吃饭。我那时候很瘦。

北京所有的公园,大的小的、远的近的、收门票和不收门票的,姥姥都带我去过。她让我听小鸟叫,告诉我是什么鸟;她教我认指示牌上的每个字,一遍遍读出来。天坛离姥姥家近,是我们常去的地方。

晚上,我跟姥姥睡一张床,睡前握住她的一只手,我会睡得很安心。

有一天我半夜醒来,发现姥姥坐着,灯没开,但我知道她在哭。夜里的姥姥和白天的姥姥不像一个人,白天的姥姥总笑呵呵的。我装作不知道,继续睡。

自始至终,姥姥都相信我是冤枉的

第二年,姥姥再送我去那所学校,人家还是不收,姥姥突然跪下去求老师。老师马上扶她起来,说:“别这样。”

就这样,我入学了。

我是班里唯一戴助听器的学生。

小孩子都好奇,有时候拿了我的助听器,你扔给他,他扔给你,就是不给我,急得我直哭。第一对助听器花了6000多元,是我爸爸借钱买的,我怕给摔坏了。

我的成绩还算争气,上学第一年,语文和数学考了双百。

刚入学时,我旁边两个同学在座位上打闹,课桌上的小水壶摇摇晃晃。眼看就要倒下去,我冲过去扶,但晚了一步。水壶破了,壶胆碎了,水淌出来,我们都傻了。

老师来了,问:“谁弄倒的?”

他们都说:“李清!”

我说:“不是我!”

老师问:“不是你,是谁?”

我去扶水壶,手刚碰到,壶就倒了。但这么简单的话我当时还不会说,我只会说:“不是我!”

老师很生气,找了双方家长。

那位家长说水壶很贵,50元买的,必须赔偿一模一样的。

姥姥说可以。

她什么都没问,把我送回家就出去了。炎热的下午,她骑三轮车跑了十几家商店,没找到那款水壶,买了同等价位的。

回来看我没在家,她以为我又跑出去玩了。她去胡同里找,见我一个人蹲在旮旯那儿,在打自己的嘴。

姥姥“哇”的一声哭开了。自始至终,她都相信我是冤枉的。看见我“惩罚”自己,她心疼了。

“姥姥别哭,姥姥别哭。”我止住眼泪,跑过去,拉着姥姥的手回家。

剪完头发,我的“桃花运”就没了

2000年,中国聋儿康复研究中心成立了聋儿艺术团,团里都是和我一样戴助听器的小朋友。经过持久的康复训练,聋孩子不仅开口说话了,还能上台表演。

每次周末排练和到各地演出,姥姥都陪着我。我们在人民大会堂演出《歌声与微笑》,在长城脚下唱起《同一首歌》。每次演出,我们先朗诵,再伴随着音乐,一边唱歌,一边打手语。聋儿艺术团还参加过中央电视台《同一首歌》的录制,我们多次跟很多大明星同台演出。

一次次登台,让我变得开朗、自信。持续的听说训练,让我越说越清楚。到了初中,我说话别人基本能听懂。

听力也在逐渐变好,但上课还需要看老师的口型。我就刻意练习自己的听力,别人听三遍,我听更多遍。考试的时候,我的英语听力基本满分。

初中班主任周宪华老师经常表扬我。我的成绩一直在班里名列前茅,还评上了崇文区和北京市的“十佳”中学生。

有几名男生追我。我跟其中一个说:“要想跟我好,必须和我一起学习。”那个男生很努力,数学成绩进了班级前10名,周老师点名表扬他,我还挺高兴的。

姥姥发现我“恋爱”,跟我说:“你还小,你的任务是学习。” 她让我剪掉了长发,留运动头。很奇怪,剪完头发,我的“桃花运”就没了。

胡同拆迁后,姥姥在我父母住的小区买了房。我仍跟着姥姥住。

爸爸有一部淘汰下来的西门子手机,我每天放在裤筒底下带去学校。我以为我的小秘密姥姥不知道,其实她都记着。等我成绩下滑,才翻旧账。

姥姥说:“这事我早知道,你说怎么办吧?”

我乖乖地掏出手机关机,再没用过。

考试结束,姥姥说:“你回你爸妈身边吧”

高中三年,是辛苦的。听障孩子更要加倍努力。

早上5:30吃早饭,我的菜里一定有肉。姥姥把一个肉夹馍、两个鸡蛋、一盒牛奶装进我书包,那是我在学校的每日加餐。

晚上7:30我到家,姥姥刚好把饭菜出锅。晚上9:00她送来切好的苹果,10:30送来牛奶,00:00是其他水果。

2009年,我参加高考统考。考试结束,姥姥说:“你回你爸妈身边吧。”

我蒙了,大声问:“为什么?”

姥姥说:“我把你拉扯大,就是为了让你孝敬爸妈。现在我老了,你长大了。”

但姥姥老了,不是更需要我陪她、孝敬她?为什么赶我走?我一个人跑出去,在马路上走了好久。

晚上回来,姥姥说:“吃饭吧,吃完睡一觉,明天回你家。”

幸好,我考上了大学,读的是广告学专业,可以住校。

没有姥姥在身边的日子,我很不适应。饮食不调,加上熬夜,大一下学期,我大病一场,检查结果是胸腔积水。

我做了手术,住院5个多月。胸腔积水患者绝大多数是老年人,有的奶奶前一天还在跟我聊天,第二天就没了。

我终于醒悟:我和姥姥早晚也得分离,她断然推开我,是让我独自成长、承担义务。

“等你有能力了,才能帮助别人”

初中时,我跟聋儿康复中心的万选蓉老师说:“我要帮助别人。”万老师回答:“等你有能力了,才能帮助别人。”

上大学后,我是班级团支部书记。2010年12月29日,我光荣入党,是我们年级第一批预备党员。

我把消息告诉姥姥,姥姥说:“你必须为人民服务!”

姥姥大名赵玉珍,1937年出生在北京,家里有两院五厢四合院。日本人打进来,强占了姥姥家的房子,一家人只能去别处租房。到读书年纪了,姥姥想上学,太姥姥说女孩子读书没用。姥姥跑到学校教室外面,踩着砖头,趴着窗户听课。她又跟太姥爷说想上学,太姥爷同意了。正式上学那会儿,新中国已经成立了,姥姥那年13岁,直接上三年级。小学毕业后,她进了北京国棉二厂,兢兢业业工作到退休。

童年时,我一直在姥姥的缝纫机上写作业,对面墙上挂着一张中国地图,下面是雷锋像,雷锋像上有“为人民服务”五个字。

毕业后,我一边工作,一边读了软件工程专业的在职研究生。

三年后,我去一家外企面试,对面坐了八位面试官,我的求职意向是技术岗位。几轮问答后,有个面试官问我:“你愿不愿意考虑下做人力资源管理?它可以让你有更多机会跟人沟通。”

我说明我的听力情况,担心自己不行。她说:“没问题的,你完全可以胜任。”

我从人力资源业务伙伴助理做起,一步步成长。有段时间我负责校招,我建了微信群“李清小姐姐在这里”,群里都是高校应届毕业生,我义务为他们答疑解惑。

后来我到另一家外企工作,担任人力资源项目经理。有的高校请我去分享成长经历,有的机构组织残障人士的模拟面试,请我当评委。

一次活动结束后,有位年轻的残障朋友找到我。他想应聘设计师,投了很多简历都没成功。我看了他的简历,问他参加过什么项目。他说参加过一个名牌大学的无障碍项目设计。我让他补充到简历里,他在这个项目里担任什么角色、有哪些收获也要写上。

简历完善后,他很快收到了面试通知。

朋友说,你对人太善良了。我说,为人民服务。

传说中的阿尔茨海默病,降临到我最爱的人身上

9岁那年,看电视剧《大宅门》,里面有很多人死去,我吓哭了。

姥姥问:“你哭什么?”

我说:“您要是不在,我就没有家了。”

姥姥把我搂在怀里,看着我一字一顿地说:“不用怕,我在呢,一直在!你还没长大,姥姥还没完成任务,不会死的!”

等我长大成人,姥姥把我“赶走”,她也开启了自己的老年生活:去附近公园遛弯,和邻居奶奶们一起唱歌,学会用手机视频聊天……

疫情期间,姥姥的社交生活中止了。再见姥姥时,她突然老了:她去厨房拿东西,进到厨房忘了要干什么;做饭时忘了开火,甚至忘了关火;嗜睡,好像总也睡不醒。

有一次我去看她,她问:“你找谁?”

我说:“我来看看您啊。”

她问:“你是谁啊?”

我说:“李清啊。”

她目光呆滞,摇了摇头。那一瞬间,我害怕了。

姥姥确诊是2020年3月,传说中的阿尔茨海默病,降临到我最爱的人身上。

我请最好的医生给姥姥诊病开药,陪她定期复检;我陪她做认知训练,认识颜色、形状、数字,就像当年姥姥教我学说话,一个音、一个字、一个词地练;我开车陪她去北京环球度假区,去大大小小的公园,就像当年姥姥骑着小三轮车带着我到处转;我请摄影师来家里拍摄,我要把我和姥姥的影像留下来。

姥姥很乖。有时,她还没睡够,我叫她起来训练,她也不恼。

姥姥很努力。尽管,她的手越来越抖,但每天都在纸上写写画画。

姥姥依然智慧。有一次提到生死,姥姥说:“我哪能不死呢?人都有一死,那是新陈代谢。”

这两年,姥姥的整体情况向好,但时常反复。我能做的,就是握住她的手,陪着她。

每次去医院做复检,都要写一个完整的句子,内容不限。她写的句子经常让我泪崩。她写过:

“我爱我的外孙女,因为她非常关心我的身体”;

“我很爱学习,我年纪虽然大,但是天天学习好”;

“还是社会主义好,关心老年人的健康”。

我的姥姥是钻石,每一面都很亮丽,就算是阿尔茨海默病,也没让她失去光彩。

有一天,姥姥说想自己去交电话费,我只好站在远处偷看。看着姥姥的背影,我特别心疼。姥姥,您不用怕,我一直在。如果您又忘了我,您就有机会重新认识我——“我叫李清,清楚的清。因为我的姥姥一直希望我,听清楚,说清楚。”