杭州三兄弟患进行性肌营养不良症 曾被诊断活不过18岁

5米多长的路,要“走”25分钟 “我们一直在坚持,相信会好的”

2026-06-23

  海海、洋洋、涛涛三兄弟 本版摄影 记者 江玥

  记者 濮小燕

  6月14日下午,杭州下着小雨。

  我来到上城区九堡街道的一个小区,海海、洋洋、涛涛三兄弟并排坐在出租屋的客厅。他们穿着校服,脸色有些苍白。老大“海海”下巴冒出的胡须,让他看着比两个弟弟老成些。

  房间里很安静,只有广播声。客厅的饭桌上有两碗剩菜,一碗梅干菜和一碗萝卜丝。旁边有三个水杯,两个是《都市快报》18周年庆的定制水杯。墙角靠着一辆三轮车,小时候,妈妈常常骑着它送三兄弟上学。后来,这辆三轮车成了他们锻炼走路的工具。

  这里是海海、洋洋、涛涛的家。

  2003年,他们3岁,被确诊为进行性肌营养不良症。医生曾说,“他们活不过18岁”。今年,他们26岁了。

  前不久,曾在2011年为他们拍过照片的同事江玥,接到了三兄弟爸爸老曾打来的电话。

  他在电话里说:今年年初,涛涛得过肺炎,进过抢救室,身体到现在还没完全康复。前几天,他刷到了一条视频,说广州的一家医院能治,想通过《都市快报》再打听打听。

  5米“走”了25分钟

  我进门后,和他们打了声招呼,三兄弟挪了挪身子。涛涛笑着露出一口大白牙,轻声回应“你好”。

  “他以前很活泼的,现在变得内向了。”说完,老曾提醒三兄弟回房间锻炼手部肌肉。三兄弟很有默契地朝同一个方向挪动,排成一排。

  涛涛双手抓住凳子两边,胳膊绷紧,把身体连凳子一起往前“搬”了几厘米。停一下,喘口气,再“搬”一次。海海和洋洋不用手,靠髋部和臀部的力量挪动身体,凳腿离地,往前送一小步。

  从客厅到房间,5米多长的距离,他们“走”了25分钟。

  过了一会儿,妈妈桂贞玲回来了。她还穿着保洁工作服,在墙角脱掉套鞋,静静坐在饭桌边上。她比几年前瘦了很多,也晒黑了不少。

  “这些年是怎么过来的?”我问她。

  “太苦了。”她的眼眶一下子红了,擤了擤鼻子,深吸一口气,双手捂住脸,很快擦了擦眼角。

  “我很多年没哭了,哭没有用,改变不了什么。”她有些不好意思地笑了笑。

  老曾是江西鹰潭人,20多年前,他辞了供销社月薪300元的工作,到福建厦门开大货车,一个月能挣1000元左右。后来,桂贞玲也跟着去了厦门。2000年,三胞胎出生,三个男孩带来的喜悦,很快被冲淡了。

  三兄弟三岁那年,夫妻俩发现他们走路不对劲,“跟正常孩子不一样,走不稳,容易摔跤”。

  2003年,他们带着孩子来杭州求医。在医院做了活检,确诊是“进行性肌营养不良症”——行走缓慢,容易跌倒,肌无力和肌萎缩会不断加重,多数患者在十几岁后就卧床不起。

  那天,桂贞玲哭得撕心裂肺。回去的路上,又哭了一路。

  “医学发展这么快,肯定能治的。”老曾安慰她,也安慰自己。

  后来我就不哭了

  他们在四季青附近租了房子,老曾开起了出租车,养活五口人,还要给孩子看病。桂贞玲在家坚持给孩子们做康复训练。

  但病情还是缓慢地、不可逆转地加重了。

  初二那年,三兄弟因为行动困难,“实在去不了学校了”。退学那天,桂贞玲骑着那辆三轮车,载着三个儿子,一路骑,一路哭。

  为了减轻老曾的压力,桂贞玲接了帮别人带孩子的活。出门前煮好粥,晚上回来,锅、碗、粥摔了一地。因为三兄弟手劲不够,端不住碗。

  她一边收拾,一边流泪。

  有一次,她的腰刚做完手术,回家看到海海摔在地上。她抱不起来,只能陪着坐在地上哭。过了一会儿,她跪在地上,用身体顶住孩子的背,一手撑床边,一手抱人,单脚起立,全身用力才把人撑起来。

  “后来我就不哭了。”她说,“哭完了还得干。只要孩子们能治病,一切都会好起来的。”

  随着三兄弟一年年长大,一家人需要租个大点的房子。桂贞玲从全职照顾孩子,变成“边照顾孩子边出去打工”,上门给老人烧饭、做保洁、帮人带孩子、捡废品,什么都干。

  “不放弃,一定能治好的。”她说。

  每天都像“打仗”

  每天早上不到6点,夫妻俩一睁眼就跟“打仗”一样。

  先把三兄弟扶起来,帮他们穿好衣服,再抱上凳子,让他们一步步挪进厕所。冬天最难,衣服一层又一层,孩子们手指使不上劲,只能等老曾一个一个帮他们穿。桂贞玲一大早就要下楼做保洁,等孩子们吃完早饭,差不多9点,老曾才能出门出车。

  今年年初,涛涛感冒拖成肺炎,抢救了一晚,体重掉了10斤。“他免疫力差,一感冒就很难好。”老曾说。

  “以前我出车早,都是老婆在家照顾。现在她也60岁了,腰又做过手术,抱不动了。早上就换成我。”老曾抱出了诀窍:双腿微微下蹲,双手从腋下环抱,一起身,右手立刻扯住裤子腰部借力,用最快的速度“冲”。

  每次“抱”完三兄弟,老曾的后背都会湿成一片。客厅里常年放着一台电扇,他就对着吹一会儿,歇口气。

  他最怕的是三兄弟抢着上厕所。“那才叫打仗。”他得用最快的速度,一个一个抱进卫生间。

  桂贞玲每天监督三兄弟空踩单车做康复。9岁起,带他们爬楼,哪怕一个小时都爬不完四层。后来,三兄弟不能走路了,她就骑上那辆三轮车,一趟一趟接送他们上学。

  三兄弟已经好几年没出过门了。

  “他们的脑子好使,很灵光的。”老曾说。

  听说妈妈喜欢旗袍,三个人攒了100多元,给她买了件蓝色的。那是桂贞玲想了3年都没舍得买的衣服。

  搬到九堡的第二年,三兄弟过生日。桂贞玲买了个蛋糕,她觉得划算,三个儿子花一份钱过一次生日。孩子们听说蛋糕要100多元,都说“不喜欢吃蛋糕,以后不过生日了”。

  后来,这屋里再也没有人过过生日。

  但帮过他们的人,他们记得清清楚楚:已经调走的社区书记,现在的物业经理和同事……前两年,桂贞玲听说杭州有个“春风行动”,是帮助困难家庭的,她也捐出了100元。