记者 俞茜茜
通讯员 谢晨
金秋十月,树兰(杭州)医院迎来了第四届肾脏病友会。来自全国各地的数十位肾友,跨越山川湖海,专程回到这个曾为他们“重启生命”的地方。
肾友会上,病房里的旧识、手术台上的医患,此刻围坐在一起,像家人般分享着移植后的生活点滴——有人晒出宝宝的周岁照,有人带来家乡的特产,有人握着医生的手反复说着“谢谢”。大家讲述了自己从尿毒症绝境中挣脱,在树兰(杭州)医院重获新生的故事。他们的经历里,有与死神赛跑的惊心动魄,有医患同心的温暖瞬间,更有对“不放弃就有希望”的深刻诠释。
树兰(杭州)医院院长寿张飞说,这场肾友会,是我们十年坚守的见证;对肾友们来说,这是“回家”的温暖约定。“这里不仅是医院,更是肾友们的‘家’。每一位肾友,都是我们的家人。过去十年,我们一起战胜了一个又一个难题;未来十年,我们还会继续努力,让更多病友重获健康。”
慢排反应导致移植肾失去功效 曾以为的“终点”是新生的“起点”
“我跟尿毒症斗了25年,差点就认输了。”肾友会现场,51岁李先生的讲述从2000年那个夏天开始。彼时26岁的他刚参加工作,正是意气风发的年纪,却突然被一场“怪病”缠上——恶心反胃、吃不下饭,起初以为是肠胃问题,直到小腿开始肿胀、小便泛起大量泡沫,他才慌了神,去医院检查的结果如晴天霹雳:肌酐900多,确诊尿毒症。
“当时根本不懂什么是尿毒症,只知道医生说‘要终身透析’。”从那天起,李先生的生活被血透机分割成固定的片段:每周三次,每次四个小时,手臂上的穿刺针、机器运转的嗡鸣声,成了他最熟悉的日常。这样的日子熬了6年,2006年,他终于等到了第一次肾移植的机会,“手术结束后,我以为这辈子的苦终于熬到头了”。
可命运的玩笑来得猝不及防。2012年复查时,他的肌酐突然飙升至400多,进一步检查显示,血液中的群体反应性抗体(PRA)指标高得惊人——这是肾移植患者的“生死线”,指标越高,发生排异反应的风险越大,一旦出现慢性排异,移植肾就会慢慢失去功能。“医生说,这个指标意味着发生了慢性排异反应,就像一颗定时炸弹。”
慢性排异最可怕的地方,在于它的“悄无声息”。没有剧烈的疼痛,没有明显的不适,却在一点点“偷走”肾脏功能。2012年底,李先生的移植肾彻底失效,他不得不重新躺回血透机前。更糟糕的是,长期透析导致他的血管通路狭窄,连血透的“生命通道”都变得不顺畅。
“最绝望的时候,当地医生告诉我,我的PRA指标已经超过1万,而通常超过3000就被判定为‘不适合再做移植’,术后排异概率超过95%。”李先生说,那段时间他无比沮丧,觉得自己这辈子只能困在血透机旁,连活下去的勇气都快没了。
转机出现在2023年底。一次偶然的机会,李先生从病友口中听说,树兰(杭州)医院的寿张飞院长,擅长做高致敏受体的肾移植手术,很多被判定“没机会”的患者,都在他手里重获新生。抱着最后一丝希望,李先生收拾行李,独自一人从老家赶到杭州。
“寿院长第一次见我,就拿着我的检查报告说‘有希望,我们先把指标降下来’。”这句话,成了李先生黑暗中的光。寿张飞院长根据他的病情,制订了以“蛋白免疫吸附技术”为核心的综合治疗方案——通过特殊的血液净化技术,像“筛子”一样滤除血液中过高的抗体。
一个月的治疗,每一天都在创造奇迹。李先生的PRA指标一步步下降,最终恢复到正常水平。2024年4月,好消息传来:通过国家COTRS器官分配系统,李先生匹配到了一颗珍贵的公民捐献肾脏。寿张飞院长亲自主刀,为他完成了二次肾移植手术。“手术很顺利,术后没有出现任何排异反应,肌酐一点点降下来,现在跟正常人一样。”
如今,李先生的各项指标全部正常,不仅能照顾自己,还能帮家里做些家务。肾友会上,他笑着说:“以前觉得自己是个‘废人’,现在才知道,只要不放弃,就一定有希望。树兰给了我第二次生命,这里就是我的家。”
41岁圆梦当妈妈,还热衷公益
她把“重生之恩”活成了光
“我从湖南过来,坐了6个小时高铁,就是想回来看看寿院长,看看护士长,看看这里的‘家人’。”44岁的付女士一开口,就带着湖南人特有的爽朗,可说起自己的经历,她的眼眶还是红了。
25岁那年,付女士突然发现自己脸肿、脚肿,“一开始以为是肠胃炎,在小诊所挂了几天水,越挂越严重,最后连路都走不动了”。去大医院检查,肌酐高达1900,确诊尿毒症。“我当时就蒙了,25岁,还没结婚,还没来得及好好看看世界,怎么就得了这种病?”
血透的日子一熬就是4年。2010年,为了救女儿,付女士的母亲决定捐肾给她。“第一次移植,用的是妈妈的肾,可术后才知道,妈妈的肾里有结石,没办法处理,这颗肾只撑了10年。”2020年,付女士的肌酐再次飙升,移植肾彻底失效,她不得不再次踏上血透之路。
“那时候我一个人从湖南来杭州,每天孤零零地去血透,过年时看着别人一家团圆,我感觉无比孤单。”付女士说,幸好树兰的医护人员给了她家人般的温暖——护士长知道她孤身一人,大年夜端着家里做的菜来看她;病友们拉着她聊天,分享治疗经验;最让她感动的,是寿张飞院长的“纸条鼓励”。
“寿院长特别忙,但每次查房都会来看我,有时候我去做检查不在病房,他就会写一张纸条放在床头,上面写着,‘指标在好转,加油!’每次看到那些纸条,我心中就充满了希望。”
2021年3月,付女士终于匹配到了肾源。可手术后,她始终没有尿液,而第一次移植时,插了尿管就有尿。“我当时就慌了,以为手术失败了,心想可能要做一辈子血透了。”
绝望之际,寿张飞院长耐心解释: “不是手术失败,现在肾脏需要‘休息’,我们先做血透把体内的毒素清掉,给肾脏减负,它慢慢就会工作了。”可那时的付女士根本听不进任何话,整个人被负面情绪困扰。
奇迹在术后第四天出现了。那天早上,付女士的肌酐开始下降,尿液也慢慢来了。如今,手术已经过去4年,付女士的肌酐始终稳定在120左右,身体状况越来越好。
更让她惊喜的是,移植手术成功后,40岁的她组建了自己的小家庭,41岁时顺利诞下了一个健康的男宝。“我以前以为,尿毒症、肾移植,这辈子都不可能当妈妈了,是树兰给了我做母亲的机会。”
这次肾脏病友会,付女士还带着3岁多的儿子来到现场。她笑着对大家说:“宝宝3岁多了,特别活泼,这是我这辈子最幸福的事。”
因为自己淋过雨,所以总想为别人撑伞。第一次移植后,付女士就牵头成立了“爱心帮帮志愿者协会”——当年她手术费不够,当地爱心市民帮她凑齐了费用,如今她想把这份善意传递下去。“现在团队有1400多人,都是来自各行各业的爱心人士,我们资助贫困学生,帮助困难病友,去年我们资助了9年的一个学生,还考上了北大,大家都特别开心。”
“树兰就像我的娘家,每次肾友会、移植运动会,我再远都会来。”付女士说, “等儿子长大了,我要告诉他,妈妈的命是树兰给的,这里有一群最可爱的人,我们要永远记得感恩。”
77岁父亲偷偷捐肾
“父爱如山,他给了我第二次生命”
“如果不是我爸,我可能等不到肾源;如果不是树兰,我也走不到今天。”肾友会上,52岁的唐先生忍不住哽咽。
唐先生是山东人,在当地做生意,30岁出头,他就查出了糖尿病。“我一直很注意,每天饭前都打胰岛素,血糖控制得还不错,可还是没躲过糖尿病肾病。”前几年,因为生意应酬多,饮食不规律,偶尔还喝酒,他的肾功能开始恶化。
2023年7月,唐先生的肌酐突然从400多飙升到700多,一周内就确诊了尿毒症。“当时我蒙了,好好的一个人,怎么突然就成了尿毒症患者?”他辗转来到树兰医院,开始做腹膜透析,“每天要做5次腹透,每隔3小时一次,晚上都睡不好,更别说出门谈生意,整个人都快垮了。”
腹透做了三个月,唐先生的小便越来越少,而等待匹配的肾脏却遥遥无期。“我听以前一起透析的病友说,有人等了好几年都没等到,最后因为并发症走了。”
就在唐先生绝望等待时,77岁的父亲偷偷做了一件事——他瞒着儿子,自己去医院做了配型检查。“我爸身体很好,没有高血压、糖尿病,肾功能也完好,医生说完全符合捐肾条件。”唐先生说,当父亲把检查报告放在他面前时,他当场就拒绝了,“我爸都77岁了,怎么能让他再受苦?我说继续再等等。”
可父亲的态度很坚决:“你每天做5次腹透,别说正常工作,连基本的生活质量都没有。我身体好,你放心,只要你能好起来。”在父亲的坚持下,唐先生最终同意了手术。
去年12月18日,寿张飞院长亲自主刀,为唐先生和他的父亲完成了亲属肾移植手术。“手术很顺利,我术前肌酐900多,术后三天就降到了300,小便也畅通了。我爸术后也恢复得很好。”
如今,手术已经过去10个月,唐先生的各项指标全部正常,生活完全恢复了正常。“术后一周,我就自己开车来医院复查,现在生意也重新做起来了。”
唐先生说,以前总觉得“父爱如山”这句话很含糊,直到自己生病,才真正具象化了,深刻体会到父亲的伟大。“非常感谢寿院长,感谢树兰的医护人员,是你们的专业和细心,让我和我爸都平安度过了手术。也感谢我爸,他给了我第一次生命,现在又给了我第二次生命,这份恩情,我一辈子都还不完。”