高志刚 主任医师、博士生导师。中华医学会小儿外科学分会腔镜学组副组长；中华预防医学会出生缺陷预防与控制专业委员会副主任委员；福棠儿童医学发展研究中心小儿微创外科专业委员会副主任委员；浙江省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会副主任委员；浙江省医学会小儿外科分会副主任委员；浙江省医学会器官移植分会委员；浙江省医师协会器官移植分会委员。 研究方向：先天性巨结肠的临床和基础研究，小婴儿难治性黄疸的临床和基础研究。主持浙江省“尖兵领雁”重点研发计划等科研项目多项，第一作者和通讯作者在国内外期刊发表专业论文60余篇。
笔述专家：浙江大学医学院附属儿童医院副院长、腔镜中心主任、大器官移植中心主任 高志刚
记者 吴双 通讯员 祝姚玲 陈梦茜
随着医学技术的进步，近年来器官移植在儿童身上已不罕见。那么，怎样的患儿需要器官移植？
在浙江大学医学院附属儿童医院，儿童器官移植主要有三类，分别为心脏移植、肝脏移植和肾脏移植，当孩子的心脏、肝脏、肾脏功能已进展到终末期，就需要器官移植。
器官移植手术一直被认为是“医学皇冠上的明珠”，它象征着目前外科领域的最高技术水平，也是终末期脏器衰竭患者寻求新生的希望所在。
目前，儿童肝脏移植在全国范围内只有四家儿童专科医院获得了国家卫健委颁布的移植资质，浙江大学医学院附属儿童医院是其中之一。
浙大儿院自从2023年开始在本院独立开展肝移植手术以来，我们的成功率是100%，这些患儿都预后良好，重启了人生。能有这么好的效果，除了患者自身和家庭的努力，也得益于医院的综合实力，尤其是手术指征的把握、精细的手术操作和严密的围手术期管理等。
有一种先天性疾病叫胆道闭锁
不及时手术会在一周岁左右去世
一般情况，患者的肝脏功能进入终末期，我们才会考虑移植。儿童肝脏移植最常见的疾病是先天性胆道闭锁。这种疾病乍听起来，好像不是特别严重的疾病，其实危及孩子性命。
我们知道，胆管是将胆汁从肝脏运输到胆囊和十二指肠的管道，从而帮助肠道分解脂肪。先天性胆道闭锁的患儿还在宫内或母亲处于围生期胆道就发生闭塞，导致胆汁无法排出，长期淤积引起肝功能损伤，胆汁性肝硬化。
先天性胆道闭锁是一种罕见病，发病率是八千分之一到一万五千分之一，且亚洲发病率高于欧美地区，女婴高于男婴。最关键的一点是，先天性胆道闭锁的患儿若不进行手术治疗，大多会在一周岁左右去世。
根据胆管阻塞的部位进行划分，先天性胆道闭锁可分为三类：第一类，Ⅰ型胆道闭锁，胆总管的闭锁，约占5%；第二类，Ⅱ型胆道闭锁，肝门部的闭锁，约占3%；第三类，Ⅲ型胆道闭锁，肝全部闭锁，约占80%-90%。
先天性胆道闭锁可以通过肝门肠吻合术（Kasai手术）治疗，即用空肠去替代肝脏外面的胆道，有约50%-60%的患者黄疸能消退，但肝硬化依旧会缓慢进展，后续逐渐出现胆汁性肝硬化、脾脏肿大、腹水、肝性脑病、消化道大出血等情况，必须通过肝移植来解决。一般情况下，90%以上的先天性胆道闭锁患者最终还是需要通过移植进行治疗。
为什么会发生先天性胆道闭锁？至今还没有明确的研究能够说明原因，一般认为与基因、感染、出生后逐渐进展的自身免疫性疾病有关。由于病因不明，先天性胆道闭锁无法预防。
7年前成功肝移植的孩子已经上小学
“他母亲的请求，我迄今忘不掉”
2017年，我遇到了一位伟大的母亲，她的儿子先天性胆道闭锁，出现了严重的黄疸。当时，我给这个孩子做了肝门肠吻合术，术后一年恢复很好，但第二年开始出现反复的胆管炎，肝门部出现了胆脂瘤，第二次引流手术仍无法控制，需住院治疗。孩子妈妈希望我能帮他做肝移植手术，但当时我们没有资质，也不会做肝移植。她非常信任我，一直恳求我，且愿意用自己的肝脏来挽救孩子。这是促使我考虑儿童肝移植方向的一个重要因素。
我永远也忘不了那个场景，一个深爱着自己孩子的母亲，想用自己的肝脏救活孩子，延续孩子的生命。她回去后，我脑海中依然是这位母亲请求我的场景，久久难以平复。
在这一背景下，我们和浙大一院成立了儿童肝移植联合中心。因为我知道，对于这样一个在绝境中的母亲来说，这意味着全部的希望。很快，这个孩子被送到我们医院。经过检查，我们发现孩子妈妈的肝脏是健康的，适合进行移植。
2017年9月，我们为这个孩子做了亲体肝移植手术。这个手术最困难的点是血管胆管的重建，一周岁多的孩子肝动脉、胆管都很细，只有3毫米左右，管道的重建是一个很复杂的步骤，要做到极致精准。
幸运的是，手术非常顺利，这个孩子术后也没有出现并发症，成功重启了自己的人生。后来，他的母亲送锦旗来。那一刻，我还是蛮感动的，迄今都记得。我想这也是一种“双向奔赴”，我们为改变他们的现状而努力，他们对我们无条件信任。正是这种配合，才有了这次移植手术的成功。
如今，这个孩子已经9岁了，在上小学。除了要常年服用免疫制剂，其他和正常孩子几乎没有差别。当然，经过移植手术的患儿，总还是不能达到百分百和正常人一样，在一些病毒来袭时，比一般人更容易感染，要特别注意防护。每次孩子妈妈给我发信息分享孩子点滴，我就知道当年的那个决定是正确的。
儿童肝移植潜力很大却面临供体挑战
亲体移植显现出很大优势
肝移植能够挽救肝硬化、肝衰竭儿童的性命，但想要成功开展肝移植必须有供体。就目前而言，肝移植供体主要有三种来源。
第一种，也是最理想的一种，就是来自捐赠。有一些非常有爱心的家庭，在自己孩子遭遇意外死亡后捐献出肝脏，把生的希望留给另一个家庭。这种情况下产生的供体肝，在年龄上和等待移植孩子的肝脏最适配，但是数量极少。
目前，我国已建立中国人体器官分配与共享系统，孩子符合移植资质后我们将孩子信息登记到等待移植者系统，当捐献的器官匹配受体时，等待的孩子就能获得器官并完成移植。但因供体太少，待移植者太多，匹配上的速度很慢。
第二种来源，是亲体肝。父母、祖父母等直系亲属在无明显肝病的情况下愿意捐赠他们的肝脏。这种移植方式很多人可能会担心，对捐献出肝脏的人来说，会不会造成不可逆的伤害。事实上，我们只需要取成人肝脏的200g左右。肝脏是会再生长的，一般术后几个月就会重新生长出被切掉的部分。当然，手术中肯定会经历一些胆道、血管的受损，一般通过恢复对身体健康影响不大。
亲体移植的优势是非常明显的，它的适配度高、免疫排斥反应较小，且转运时间大大缩减，能够做到从亲体身上切割后直接移植到孩子身上。
第三种来源叫劈裂式肝脏移植，就是一个成人意外死亡捐献的肝脏，大部分的肝脏移植给等待移植的成人，但可以切取肝脏的左外叶给予孩子。
对于肝移植，不仅要有合适的供体，还要有合适的团队。浙大儿院目前做的肝移植手术虽然数量不算多，但截至发稿时间每例都是成功的，无一出现并发症，这也是让我们感到比较骄傲的地方。
借这个机会，也想提醒家长，对儿童肝移植来说，除了选对团队，还要选对节点，这一点同样重要。最佳的移植时间应是快要肝衰竭但还未衰竭之际，一定要把握好这个移植的时机，尽可能延长自体肝生存时间。
移植是对儿童健康的一种特殊守护
作为儿科医生，会在这条路上一直走下去
人类的医学技术走到目前这个阶段，器官移植已经成为一个高水平外科团队都想有所突破的领域，因为这是对人类延续生命的一种新型探索。对我们儿科医生而言，也是对儿童健康的一种特殊的守护。
1963年，人类历史上就出现了首例肝移植。儿科领域的步子要缓得多，直到1996年上海首次开展儿童肝移植手术。2000年前，全国每年儿童肝移植的数量不会超过5例，如今的肝移植手术量大幅增长，超过1000例，已是一个长足进步。
虽然儿童肝移植的手术量在大幅提升，但每年需要肝移植的儿童大概是两三千例，如今的手术量还是远低于实际需求量，仍有1000多位患儿不能得到及时有效的肝移植治疗和康复。供体肝的缺乏以及患者家长决定做肝移植时机延误是较大的原因。
为了让更多孩子能够有尊严、高质量地生活，我们还有更远的路要走。目前国内外正在研究将猪肝植入人体的试验来模拟人工器官的可行性，从而弥补供体短缺的不足。与此同时，也进一步突破抗排异药物。在此，也非常感谢那些在亲人脑死亡后，愿意参加临床试验的家属，让我们有更多的机会进行研究。
作为一名儿科医生，我非常为自己的选择骄傲。同时我也觉得这是一个需要情怀的选择。同样的一个诊断操作，面对一个孩子，可能要花掉诊治5个成人甚至更多的时间，但对我来说觉得很享受，因为孩子是这世上最纯真的人。我们也不觉得他们是“patient”（病人），而是“sick kid”（生病的孩子），重点在kid（孩子），人文的关怀在看诊时尤为重要。