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傅君芬 主任医师,浙江大学二级教授,求是特聘医师。国家卫生健康突出贡献中青年专家,国家儿童健康与疾病临床医学研究中心副主任,亚太儿科内分泌学会候任主席和中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组组长。 研究方向: 儿童内分泌学,擅长肥胖代谢病、性发育异常、生长障碍等疾病的诊治。
名医笔谈·儿科百病系列②
儿童健康事关家庭幸福和民族未来,浙江大学医学院附属儿童医院经过70多年的发展,从一所囿于深巷的小小儿童保健院蜕变为代表国家水准的顶级儿童医院,综合实力稳居全国儿童医院第一方阵前列。
作为备受群众信赖的三级公立医院和国家赋予重任的国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心,浙大儿院勇担使命,致力于让现代化儿童医院建设成果惠及广大人民。
开设《儿科百病》专栏,旨在通过对儿科疾病的专业科普,让更多人了解到相应疾病的预防及诊疗,让更多优秀的医生能够为人所熟知,让广大家长寻求专业救治的方向时有所依托。
笃行不怠,浙大儿院将勇做创新发展的“探路者”,让医学进步惠及更多患儿及家庭。
笔述专家:浙江大学医学院附属儿童医院院长、中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组组长傅君芬教授
记者 俞茜茜 林琳 通讯员 祝姚玲
在大多数人的观念里,糖尿病属于“老年病”。实际上,越来越多儿童青少年的健康遭受到糖尿病的侵蚀,甚至婴幼儿也会患糖尿病。
最新研究数据显示,我国1型糖尿病儿童患病总人数位居世界第4位,新发人数位居世界第5位,与此同时,随着肥胖儿童迅速增加,2型儿童糖尿病患者也呈现逐年增长的趋势。
与成人糖尿病不同的是,儿童糖尿病90%以上是1型糖尿病,患儿体形大多不胖甚至偏瘦,并非由肥胖或者吃糖引起。值得警惕的是,不仅患儿数量快速增长,还呈明显的低龄化趋势,尤其是5岁以下患儿发病率增速高达33.61%。在浙大儿院,近10年来,1型糖尿病患儿数量增加了将近2.5倍。
1型糖尿病旧称胰岛素依赖型糖尿病,是一种代谢紊乱综合征,其特征是由于胰岛素的缺乏引起高血糖。其临床表现多种多样,但是其中不乏一些“信号”:多饮、多食、多尿、消瘦,俗称“三多一少”症状。但有些1型糖尿病的症状并不典型,会表现为乏力、呕吐、腹痛等,因此很容易与其他疾病混淆。
一例“阑尾炎”幸好被拦在手术室外 差一点就酿成大错
我曾经遇到过一个9岁的男孩,给我留下了深刻印象:这个男孩老家在浙江一个县城,当时他是因为腹痛、呕吐到当地医院就诊,儿科医生给他做了血常规等检查,发现白细胞、中性粒细胞等指标很高,而且按压右下腹疼痛很明显,儿科联合外科会诊后,初步诊断是急性阑尾炎,准备马上手术。
术前检查结果出来,主管医生发现,孩子的血糖指标异常超标。因为这个医生前期到浙大儿院内分泌科进修培训过,看到血糖指标异常后引起了警惕。
他特地打电话问我,“傅老师,这个孩子马上要做阑尾炎手术了,但是血糖指标很高,需不需要先把血糖降下来再做手术?”
我看到孩子的检查报告,血糖超标、白细胞升高,而且血色素有15克多(正常为12克以内),这是因为脱水引起的血液浓缩,才导致血色素升高。种种迹象表明,这个孩子很可能是糖尿病酮症酸中毒。
我打电话拦了下来:“这个孩子很可能是糖尿病,千万不要急着送进手术室!”
第二天一早,这个孩子紧急转到了浙大儿院。检查结果出来,果不其然,明确诊断是1型糖尿病,已是酮症酸中毒引起循环紊乱,经过及时救治后转危为安。
这件事让人心有余悸,万一这孩子被推进去,当作阑尾炎予以开刀手术治疗,后果不堪设想。这也从侧面反映出,即便是专业的医护人员,很多对儿童1型糖尿病的认识也还不够。
儿童青少年如果得了1型糖尿病
平均减少32年健康寿命
儿童1型糖尿病的起病往往比较急,临床中常以酮症酸中毒为首发,超半数患儿合并酮症酸中毒,且容易合并其他自身免疫性疾病,严重的甚至会引起生命危险。
从长远来看,儿童1型糖尿病会带来一系列慢性并发症,是影响患儿长期生存的主要因素。比如糖尿病肾病、糖尿病眼病变、糖尿病神经病变、大血管并发症等,而且发病年龄越小,死亡风险越大。有数据显示,相比正常儿童,1型糖尿病患儿平均减少32年的健康寿命。
1型糖尿病的发病原因是多因素的,主要和遗传基因、病毒感染、自身免疫反应等相关,和日常饮食没有太大关系。
有人认为1型糖尿病是一种先天遗传疾病,其实并非如此。目前在医学上,还没有1型糖尿病有明确的遗传基因,是个多基因相关的疾病,也就是说,如果父母是1型糖尿病患者,将来的孩子并不一定就会得。
小小年纪得糖尿病也不要绝望
家长的引导和管理非常重要
不少患儿和家长很悲观,觉得1型糖尿病是“不治之症”。其实,儿童1型糖尿病不是绝症,只要规范治疗并管理好日常饮食,是完全可以控制的。
当然,孩子的血糖控制需要医院、家长共同努力。2015年10月,浙大儿院开设了糖尿病专病门诊,2019年设立了糖尿病教育志愿者项目,招募具有儿童糖尿病长期管理经验的热心家长或成年患者,为经验不足的患者及家长进行同伴教育。
我印象很深刻,一位随访治疗了10多年的女孩,她叫晓晓,如今已经大学毕业参加工作了。她是3岁时查出1型糖尿病的,从那时开始每天打胰岛素治疗,病情一直控制得很稳定。更难能可贵的是,她的性格非常乐观开朗,丝毫没有因为疾病而受到影响。之所以能有这么好的结果,这和家长的正确引导和管理分不开。
晓晓爸妈从始至终都非常重视孩子的疾病管理,尤其在孩子的饮食管理上下了很大功夫,什么东西能吃,什么不能吃,吃多少量,都有着严格的计算。在成长过程中,爸妈经常会开导晓晓,糖尿病并不可怕,不要把患病看成是一件自卑的事,只要做好管理,她和身边任何一个正常的孩子是一样的。
1型糖尿病目前尚无办法根治
更多新方法却已进入临床试验
如果孩子不幸确诊了1型糖尿病,那么该打针还是要打针,该吃药还是要吃药,家长千万不能疏忽管理。
目前,儿童1型糖尿病的主要治疗方法,还是以饮食治疗、运动疗法、药物治疗和糖尿病的自我监测为主。患儿需要终身注射胰岛素、合理控制饮食、适量运动、血糖监测和教育随访,也就是所谓糖尿病的“五驾马车”治疗。
小小年纪就确诊糖尿病,一辈子都要这么去管理自己的病情,像旷日持久的“长征”。因此,无论是家长还是患儿,都急切盼望着新技术、新药物,最好能够“一劳永逸”。
值得期待的是,随着医疗技术的发展,现在出现了更多新方法来治疗糖尿病,比如胰岛素贴片、人工胰岛、免疫疗法、胰岛移植、β细胞再生疗法等,但这些创新治疗方法还处于临床试验阶段,不能作为1型糖尿病治疗的常规方法。
不过,我相信在不久的将来,随着科学技术的不断发展与完善,1型糖尿病的治疗方法将越来越丰富,甚至有朝一日真的能够被彻底治愈。
新型“健康杀手”已引起国家关注
浙大儿院正牵头开展相关研究
因为儿童糖尿病形势越来越严峻,国际糖尿病联盟(IDF)建议,有条件的国家每5年开展一次全国糖尿病现患率调查。而我国一度没有大样本的糖尿病数据监测,也没有相关危险因素的全面调查,儿童青少年糖尿病相关数据和研究就更加缺乏。
基于这个背景,我们十年前就开始做儿童糖尿病相关流调,并着手相关研究,形成“十三五”重点研发项目成果,在此基础上成功申请到了“十四五”重点研发项目。就在今年7月,我们关于《儿童青少年糖尿病患病与营养及影响因素研究》的项目荣获宋庆龄儿科医学奖成果奖。
该项目基于全国18个医学中心的儿童青少年糖尿病临床研究网络,覆盖了全国34个城市,67个县,430所学校,到目前获得了23万个儿童青少年的有效流调数据,这是目前我国规模最大、人数最多、数据最全的儿童青少年流行病学调研。研究获得了我国儿童青少年糖尿病的最新患病率、营养现状和危险因素,对于了解我国儿童青少年糖尿病发病及治疗情况具有很大的积极意义。
目前,项目提出的儿童青少年糖尿病的早期检出、干预和控制的全流程一体化手段也已在全国近百家单位进行推广应用,提高了糖尿病早期检出、早期干预和规范诊治的水平,为疾病防治“重心前移、重心下移”提供了技术支撑。
儿童病了往往是家庭、社会病了
希望家、校、医能够联动起来
我做了几十年的儿科医疗工作,深知如果一个儿童病了,问题往往出在家庭。比如,一个异常瘦小的孩子背后,往往有追着喂饭的家长;一个异常肥胖的孩子背后,往往是在饮食上缺乏自律的家庭……
除了家庭本身,我们还要关注家、校、医的联动,很多肥胖和糖尿病患儿,他们的病也不仅仅是家庭病,更多是“社会病”,除了治疗,家庭环境的改变、健康生活习惯的养成都是很重要的。
我们的项目研究成果目前已经开始在全国推广,很多省份都在效仿“浙江范本”,而我们未来的目标是“千城万校”,把健康的理念带到更多家庭里,为更多的孩子保驾护航。
儿童健康事关家庭未来、民族未来
社会呼唤更多儿科人才
儿童是未来,也是现在,是家庭的希望,也是国家繁荣昌盛的关键。宋庆龄说过,“把最宝贵的东西给予儿童”。
所以,儿科医生不仅要让孩子喜欢上你,乐于配合你的诊疗,还要具备与一个家庭沟通的能力,相比于成人医院的医生其实要求更高。如果没有爱心、细心、真心,是很难做好儿科医生的。同时,儿科医生还需要更强的共情能力,要有全心全意、不计回报的爱和觉悟。我们肩上有所托,这是一份沉甸甸的责任。
我们呼唤社会给予儿科医生更多关注、更多尊重,同时我们也呼唤更多优秀的人才,能够从事到儿科医疗中来。
就我本人而言,做儿科医生是我一生无悔的选择,因为我是发自内心地喜欢孩子,只要一看到孩子,内心就有一种欢喜。我先生经常说,我最适合的职业有两个,要么是幼儿园老师,要么是儿科医生。对我来说,自己喜欢的事和从事的职业一样,就是最幸福的事。
孩子们就像向阳的花朵,需要关怀和呵护,而儿科医生就像守护他们的园丁,在我看来,这是一个光荣又神圣的职业。当你推开病房的门,看到康复的孩子带着笑容兴高采烈地迎向你,那种获得感和幸福感是无可替代的。
(为保护隐私,文内患者为化名)