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2018年5月30日快报对蒋女士的报道
信,是无声诉说的悲欢,是笔尖流淌的信任,也是永恒流露的真情。当病人解除病痛、挽回生命时,一封感谢信或一面锦旗,是病人对医护人员最真挚的感激之情。
十年间,浙大二院滨江院区的医护人员收到过不计其数的感谢信,每一封背后都记录着温暖的瞬间。
好久不见,见字如面。我们用10封特殊的感谢信,串联起滨江院区十年的医患真情。今天是第一封信——
“那是我这辈子听过最动听的声音”
——心脏移植患者蒋女士写给浙大二院ICU黄曼
记者 林琳
通讯员 方序 朱俊俊
五年前,45岁的蒋女士躺在浙大二院滨江院区ICU的病床上,肥厚性非梗阻性心肌病已到失代偿终末期的她只能依靠ECMO(心肺一体机)维持生命,心脏移植是她唯一的希望和出路。
在等待供体的那段时间里,她也曾一度陷入焦虑、绝望,甚至已经向妹妹交代好了“后事”。但在滨江ICU医护团队的鼓励和帮助下,她坚强地熬过了最艰难的日子,等来了最终的曙光。
如今,50岁的蒋女士过着和常人一样的生活,工作、旅游,照顾家人孩子,还经常参加一些公益活动,生活平静且充实。“重生”5年,她有很多埋藏在心底的话,想要对浙大二院滨江院区ICU的黄曼主任及医护人员说。
黄曼主任、浙大二院滨江院区ICU的医护人员:
见字如面!
眼看我的“五岁”生日就要到了,每年的这个时候,我都分外感念,感念那位素不相识却饱含大爱的捐献者,感念你们对我的关怀和照顾。
我现在过得很好,大儿子已经工作了,小儿子正在念高中,我做起了自己喜欢的事业。很多人问我,“换心”以后感觉有没有变化?我觉得,最大的变化就是心态,绝处逢生,会更多地关注身边的美好。在我人生最难熬、最黑暗的那段时光,是你们支撑着我走了过来。没有你们,我都无法想象还能拥有今日的生活。
上个月我去了海南三亚旅游,海风迎面而来,望着湛蓝的海水和如画风景,我由衷地觉得:活着真好!这个世界上有这么多的温暖,有这么多值得爱的人和物。我知道,这个活下去的机会是你们付出了无数努力为我换来的。
我永远都忘不了2018年6月13日,这是我“重生”的日子。
我从小成长在一个幸福的家庭,20岁之前,我和很多同龄人一样,爱跑爱笑、无忧无虑,如果不是因为一次久治不愈的感冒,我都不知道,自己竟然患有肥厚性非梗阻性心肌病。
这个长长的医学名词,对当时的我而言是那么陌生又遥远。因为没有什么不适,我并没有意识到这个病的凶险。恋爱、结婚、生子,生活一切如常,24岁生下第一个孩子时,还是自然分娩的,一切顺利得让人难以置信。
32岁时我有了第二个宝宝,分娩时,我察觉到了异样——心跳快得仿佛要爆炸一样,气急、胸闷,非常难受。我担心自己撑不过去,在签字栏里亲笔写下:“如果实在没有办法让母子平安,请保小孩。”
幸运的是,第二个孩子也平安降生。但自那之后,我的身体状况就一年不如一年了,2008年正月,我4次房颤发作,心跳最快时达到190次/分钟,多亏及时送医才一次次抢救过来。发作的时候,心脏就像是水龙头阀门打开一样,哗哗哗流水般不间断地跳,手脚完全没力气,毛孔都竖起来了。随着情况越来越严重,大多数时候我只能躺在床上静养。
2018年5月,我的病情再次发作,家人把我送到医院时,我已经休克陷入昏迷。
当我慢慢恢复意识的时候,最先听到的是一个温柔又坚定的女声,她的说话声逐渐清晰,正在叮嘱护士一些注意事项。这个声音传到我的耳朵里,我的第一个念头是“有救了”!
醒来的时候,我用上了ECMO,躺在病床上无法动弹,耳边除了滴滴的仪器声,更多时候是可怕的静默。从护士的口中,我得知自己已经昏迷了整整13天。
在我清醒的时候,最常见到的是一位走路带风、身材娇小、笑意盈盈的医生,她每天都会来看我,跟我说话,给我打气,她喜欢叫我“小姑娘”,语气特别温柔,还和我聊家常,就像个大姐姐。后来我才知道,她是ICU的黄曼主任,只比我大两岁。
躺在ICU的时候,我时而昏迷,时而清醒,有时还会产生幻觉,恍恍惚惚。清醒的时候想到家中尚未成年的孩子,想到父母姐妹,我的情绪就会很糟糕,我知道自己要换心才能活下去,可是什么时候才能有合适的心脏,谁也说不好,眼前是一片未知,这种等待实在太难熬了!我常常做噩梦,梦里有人要把我拉入无边深渊,我担心自己等不到心脏了。
还记得情绪最糟糕的时候,我忍不住抱怨了一句:“生不如死。”黄曼主任,那时候是您跟我说:“有这么多人在为你努力,你不能这么想。”您的眼神坚定,充满了光亮,一直照进我的心里,驱散了阴霾。
您只要一有时间就来病房里陪我说话聊天,给我洗头梳妆,我嫌洗头麻烦,说要剃个光头,您笑着跟我说,这么美的小姑娘,还是留长发好看。
这些小事或许您已经不记得了,但我记忆犹新,我们非亲非故,您对待我却比亲人更亲!
还有一次,您来到我的床边,说要跟我“请个假”,我当时愣住了,哪有医生来找病人请假的?原来是您的女儿从国外回来,想陪她两天,临走前您还特地叮嘱我,要坚强,要挺住。
印象最深的是换第二台ECMO的时候,因为身体状况越来越不好,我的心情也差到了极点,几乎陷入了绝望。隐约中我仿佛听到了音乐声,试着问了您,能不能听点音乐?
让我没想到的是,你们为我安排了一场“独奏会”,张心怡医生的那首琵琶曲《六爻》,真的是我这辈子听过最动听的声音。
我很感动,你们为我付出了这么多,我无论如何也要坚持下去!
好在命运还是眷顾我的,等待了36天后,终于有了合适的供体。我还记得手术前,您跟我说:小姑娘,下次要回来看我们的哦,一定要走着来!
那时候的ECMO还没有现在这么成熟,因为下肢供血不足,我肌肉萎缩严重,已经做好了截肢的准备。
但你们最终还是为我留住了这条腿,术后五个月我推着轮椅来到医院,站起来的那一瞬间,忍不住抱着您哭了起来。这是我和您相识以来第一次哭,经历过生死的考验我都没有落泪,但这一刻,我内心情感汹涌,实在忍不住眼泪。您双手环抱着我,温柔又坚定,就像您倾尽全身心的力量,挽救了我的生命。
这些年我们始终保持着联系,但我很少打扰您,因为知道您实在是太忙了,通宵、熬夜都是常事。我也知道,您一直在默默关心着我。疫情最严重的那个时候,深夜11点,我收到您的微信:“你好吗?”我说,我休息了10天,已经好了。再询问您的状况,得知您也病了,但只休息了一天,又匆匆回到了岗位上。
您的心里总是装着患者,在工作上,您一直在攀高峰,医学永远在发展,这对患者是福音,但我更希望,您能多花一点时间好好照顾自己。
经历过生死,更懂得生命的珍贵,活在当下,就是最大的幸福。你们放心,我会带着你们的祝愿,带着这颗跳动的心,走过第二个、第三个……更多的五年。
蒋女士
2023年4月
浙大二院ICU主任黄曼:
虽然已经过去五年了,但蒋女士给我的印象特别深刻,她是一个非常乐观开朗和懂得感恩的人,这些年来,每年“重生”的生日那天,她都会带着蛋糕、水果来医院看我们,就像亲人和朋友一样。
当年她其实是非常不容易的,虽然那时候用ECMO抢回了一条命,但依然会有一些副作用和并发症,为了给移植创造更好的条件,我们希望把机械通气、ECMO等可能带来的并发症降到最低,经过慎重的评估和计划,我们给她实施了清醒ECMO,这样她可以自主进食、说话。在五年前,这项技术难度还是很高的,需要经过非常谨慎和仔细的评估。
另一个难点就是漫长的等待,她既有从死亡边缘回来的喜悦,又有对未知未来的焦虑。我们也一样,每次路过她的病房,我的心情都很复杂,有希望但又充满了不确定。什么时候会有合适的心脏?我们给不了她答案,随着时间的推移,病人会对我们失去信任,有一段时间她就是这样,情绪低沉,连饭都不大愿意吃。
所以我一方面要给她进行治疗,一方面也要留意随时可能出现的机会和可能,还要不停地给她和我们的团队成员打气,尽量让她保持在积极的状态。
心态的改变是很重要的,那次琵琶演奏之后,她也感受到了我们的努力和关心,开始吃东西、努力锻炼,配合我们进行治疗。甚至手术之后,她每一步康复,都会很主动地展现给我们看。
这些年我们一直保持着联系,最让我开心的是她的生活过得很好,经常参加公益活动,也鼓励和激励了很多人。作为ICU的医生,我们不仅仅要把病人救活,更希望他们能够有自己的精彩生活和社会价值。
我们科室自2014年成立,从当年的只有四五个人发展到现在的30多个人,其中有很多都是多才多艺的,除了会弹琵琶的,还有擅长打网球的、画画的,各有所长。
我觉得ICU的工作对于年轻人而言压力很大,但也是很好的历练机会,对于价值观的培养也很有帮助。
这些年来我们开展了很多创新,也创造了很多医学上的奇迹,包括重度烧伤救治、多器官移植、高龄患者的新冠治疗等等。这样的案例也不断激励着我们继续努力向前。有一些技术成果在这里生根发芽,我们的成员也在不断成长。
我们已经连续两年在STEM学科排行榜上名列前五,在复旦排行榜上也获得了全国提名。此外还组建了教育部重点实验室。我觉得我们ICU团队现在就像一个朝气蓬勃的少年,还有很多的梦想和光明的未来,相信在未来十年里,它还能够更茁壮地成长。