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病情分析室
见习记者 吴双 通讯员 方序 鲁青
小云的个头很小,梳着马尾辫,头发略显稀疏,穿着粉红色的羽绒服,乍一看就像是一个还没长大的初中生。
摘下口罩后,你就会发现有什么地方不对劲,小云嘴角两侧已经有两道很深的法令纹,加上很瘦,显得像个老太太。小云一张嘴,让人不禁心头一颤:她的牙齿已经全部掉光了,只剩下一点黑色的已坏死的断牙。
问了之后才知道,小云今年35岁,安徽人,很小就出来打工。18岁那年命运跟她开了一个天大的玩笑。那时候的小云就像其他所有的妙龄少女一样,爱笑,爱畅想未来。直到有一天,小云发现自己就像被“鬼打”了一样,一觉醒来,身上青一块紫一块,竟然也不觉得痛。在公交车上站着都能睡着,一天睡10多个小时还是打不起精神。
后来症状越来越严重,小云去医院看诊后听到一个她此后一生都再没脱离的词:系统性红斑狼疮。病程进展很快,小云渐渐感到自己的手都抬不起来,四肢麻木,走两步路就喘得不行。病魔把一个年轻的生命折磨得失去了所有的朝气与活力。
我在我们村算漂亮的,可惜没人敢娶我!
“我在我们村算长得漂亮的。”小云说得很平淡,“之前也有人给我介绍对象,但很多人知道这个病治不好后,怎么敢娶我?”小云的眼里没有了光,因为生病她身边几乎没有朋友,也不再奢望能组建一个属于自己的家庭。
小云的身高从之前的150厘米缩为140厘米出头,只有70斤重。不管吃什么都消化不了,加上五年前牙齿成片掉落,只能喝粥或酸奶,一天基本不吃什么东西。免疫系统的功能丧失让小云维系一个正常人的生活都变得很奢侈。
15-30岁高发 年轻漂亮姑娘是高发群体
在当地医院推荐下,小云来到浙大二院风湿免疫科吴华香主任医师处看诊。吴主任看过小云的胸片、骨密度和血常规检查后,发现小云使用激素治疗了18年,却没有预防骨质疏松,导致她现在有很严重的骨质疏松,甚至发生了胸腰椎的压缩性骨折,导致整个胸腔缩在一起。
除了骨质疏松,小云还有干燥综合征,破坏了唾液腺、泪腺,导致牙齿坏死。
吴主任表示,系统性红斑狼疮是一种累及多脏器的,自身免疫性炎症性的结缔组织病,它可以累及全身多个系统,每个病人的表现都不一样。症状较轻的病人会出现皮疹、浮肿、手指关节胀痛,严重的病人会出现多器官衰竭。
“15-30岁的女性是系统性红斑狼疮的高发人群,我的很多病人都是年轻的漂亮姑娘。”这样怪异的病到底是怎么得上的?吴主任表示,遗传因素脱不了干系,携带易感基因是病情发作的一大温床。再加上后天环境的刺激,如病毒、细菌感染,紫外线的照射会让DNA暴露,也会诱发。光敏感的食物、药物,如香菇、无花果等也会诱发。
治疗上诱导缓解最重要
第一次发病控制住后就问题不大
什么情况下红斑狼疮会复发?“随便停药是大忌,之前遇到过一个小男孩,小学时初次发作,后来很叛逆,没有按医嘱吃药,大学时突然视网膜动脉梗塞,一只眼睛看不见了。”吴主任很感慨,“在病情还不太稳定的时候,感冒、拉肚子等感染都会容易复发。”
根据吴主任的就诊经历,绝大多数病人经过合理治疗,病情都比较稳定,能够正常工作、结婚、生子。吴主任强调:“红斑狼疮每复发一次,病情就会加重。所以在治疗上,最重要的是前期控制,在第一次发病时能够控制住不复发,后期基本生活不受影响,药物剂量也很小。诱导缓解之后维持药物治疗,再定期复查,就跟正常人没什么差别。”现在的治疗手段和药物越来越多,系统性红斑狼疮的预后也会越来越好。
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