浙大儿院莫干山院区旁 有一个肿瘤患儿家庭的“0元小家”

2025-09-01

兰草家园的免费房间。

兰草家园多功能陪伴空间。

记者 沈晓颜 通讯员 徐晟昱

带孩子到异乡求医,在陌生的城市中连一处落脚的地方都难以找到,那一刻的迷茫与无助,足以吞噬所有希望……而在距离浙江大学医学院附属儿童医院(以下简称“浙大儿院”)莫干山院区东南方向1.3公里处,一处占地880平方米的公益空间——“壹加壹兰草家园”(以下简称“兰草家园”),等候的就是这些异乡求医人。

该家园于今年5月正式启用,有17间设施齐全的住房及1个多功能陪伴空间,为异地就医的实体肿瘤患儿家庭提供最长14天的免费过渡性住宿支持,让他们在异乡拥有一个温馨的庇护所。

困境中的“喘息之地”

上午10点半,在兰草家园,锅碗瓢盆的声音已经开始响起,饭菜的香味弥漫了整条走廊,尹女士正在给患病的女儿准备营养餐。

去年,随着浙大儿院血液肿瘤中心迁至德清,德清县委社会工作部联手浙江省壹加壹公益基金会、浙大儿院及属地康乾街道共同打造了这座“临时港湾”,冰箱、灶台、独立卫浴一应俱全。而这间可以“0元入住”的免费住房,对于尹女士一家来说,是困境中的“喘息之地”。

今年年初,年仅一岁半的瑶瑶在江西老家被确诊患有横纹肌肉瘤——一种发病率仅百万分之四的儿童恶性肿瘤。这个消息瞬间击碎了一家人的平静生活。得知孩子需转往浙大儿院治疗,尹女士匆忙收拾行李,带着孩子踏上高铁。根据治疗方案,瑶瑶需接受长达一年多的化疗、放疗及手术,共14个疗程。尹女士在德清租下一间月租1200元的民房,每月往返医院十余次。疗程还未过半,治疗费用已超过10万元,全家人仅靠孩子父亲微薄的收入苦苦支撑。

就在尹女士感到无助之时,医务社工为她送来了兰草家园的钥匙。推开房门,20多平方米的套间内有两张整洁的床位,独立卫生间、冰箱、电视、灶台等设施一应俱全。“比我们租的房子好太多,孩子还可以去活动室和其他小朋友玩。”更让尹女士安心的是,这里对面就是浙大儿院莫干山院区,“骑自行车只需几分钟,真的让我们有了安全感。”

据了解,到浙大儿院就诊的患者来自全国各地,其中每年实体肿瘤患儿达到数千例,75%来自省外。这些家庭往往辗转多地,所面临的病情多为疑难重症,治疗周期漫长且艰辛。兰草家园的受助对象以实体肿瘤患儿家庭为主,来自德清以外地区的患者家庭可申请入住。

浇灌希望的“成长驿站”

“没想到还能看到孩子穿上小毕业袍,参加毕业仪式。”看到正在舞台上欢笑的女儿,妈妈刘女士悄悄红了眼眶,“这段时间是她最快乐的时光,去医院也不害怕了。”

今年7月,10名穿着毕业袍的小身影出现在浙大儿院莫干山院区的礼堂,参加了属于自己的幼儿园毕业典礼,他们是“壹加壹兰草云幼儿园”的首届毕业生。这是浙江省壹加壹公益基金会与浙大儿院、杭州师范大学经亨颐教育学院以及杭州橄榄树学校面向困难家庭实体肿瘤儿童及其他患病儿童群体而开设的公益线上学堂。今年,这个线上的公益幼儿园将迎来2.0升级版。

“目前,我们的两名专业社工正深入院区病房,捕捉患病儿童的需求,同医院、本地学校开发出线下的‘病房交互模块’,形成‘线上+线下’的立体帮扶模式。”德清县清禾公益事业发展中心理事长方明说。据了解,恶性肿瘤的反复性导致实体肿瘤儿童治疗期一般为3年至5年,这些患儿往往无法正常参与幼儿园活动,可能导致心理封闭、孤独、入学适应困难等问题。“除了患儿本身,我们依靠县委社会工作部统筹志愿服务力量,在兰草家园也开发出了适合家长的心理疏导课程,让家长能在带孩子治疗期间‘松口气’。”

兰草家园的活动室,俨然成了孩子们的情感枢纽。除了随处可见孩子们新完成的蜡笔画,“兰草姐姐家长喘息日”“心灵驿站”“儿童益课堂”等活动表贴得满满当当。面对疾病积极治疗的勇气,也在一场又一场的志愿服务活动中无声传递。

一场全社会的爱心“托底”

翻开兰草家园的捐赠名录,看到的是一场全社会的爱心接力。德清县委社会工作部统筹卫健、教育、民政、慈善总会等6个部门力量,不断撬动社会资源投入兰草家园的更新建设。

截至今年7月底,兰草家园已经得到了4家德清本地企业的爱心资助,包括资金和各项物资支持。浙江省壹加壹公益基金会秘书长张炳钩告诉记者,每间兰草家园的房间,都会以爱心企业的名字来命名。与此同时,德清县委社会工作部积极对接了粮油企业的资源,每户家庭在办理入住登记时都能领到免费的大米。

“患儿家庭需要的是一个可持续的支持系统。”德清县委社会工作部相关负责人说,除了撬动本地企业进行定向捐赠,各部门也在给予力所能及的支持,包括对接优惠的水电费用、引入本地优质的幼儿教育资源,并建立社工与志愿者“365天不断档”服务排班等。

与此同时,康乾街道对患儿家庭进一步的支持平台也正在搭建中。“目前我们正在积极对接一些本地的零工需求,计划在兰草家园开辟一个本地‘零工市场’,帮助患儿家属获得灵活就业机会,缓解经济压力。”康乾街道相关负责人说。

浙江省壹加壹公益基金会进驻德清,受惠人并不止异地就医家庭。该基金会特别设立了针对德清本地实体肿瘤患儿的专项救助项目,通过资金援助、心理关怀、资源链接等多种形式,助力德清本土困难患儿家庭走出困境。