我的“奇迹”女孩

2024-09-02

包珍妮10个月时和爸爸合影

包珍妮回小学母校参观

口述 包宗锋 整理 于佳

我叫包宗锋。很久没人叫我的名字了,大家都叫我珍妮爸爸。

我的女儿包珍妮,1岁时,被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),当时,医生说她最多活到4岁。

到今年9月,珍妮就23岁了。珍妮活着的每一天都是不平凡的一天,而这样活下去就成了人们所说的“奇迹”。

我和老婆无法想象,马上要失去这么好的孩子

我老家在温州文成,小学毕业后,我就到温州来闯荡了。先在一家皮鞋厂粘鞋底,攒了一点钱后,开始跑出租。那几年日子过得很潇洒。2001年,我结婚了,在温州市区租了一个100多平方米的房子。9月11日,珍妮就出生了。

我和老婆在菜市场开了一家调味品店,把不到1岁的珍妮送到丈母娘家。没多久,丈母娘来电话说,和珍妮差不多大的小孩都会走路了,珍妮怎么还不会走?

丈母娘心很细的,发现珍妮不仅不会走,把她放在地上,两只脚就往上缩,连站一下都不愿意。

可能那时候珍妮已经发病了,只是我们都不知道。

丈母娘又来电话,说要抓紧带孩子去看一下医生。我想顶多就是缺钙。到温州医科大学附属第二医院做体检,医生只说了四个字,肌萎缩症。建议我们再去神经科看一下。

我们都没听说过这种病,感觉天塌了一样。我和老婆都觉得是医生搞错了。到了神经科,医生说要做肌电图,一根很细的针,针头很长,扎在珍妮大腿里。

当天就被确诊了——脊髓性肌萎缩症。

临走时,有个医生和我说,你的孩子,最多活到4岁。

小时候的珍妮聪明又漂亮。我和老婆无法想象,刚有了这么好的女儿,马上要失去她。从医院出来,我们直接带着珍妮去了上海,又去了北京,跑了四五家很权威的医院,诊断都一致。

2003年春节,珍妮感染了肺炎。这对SMA患者来说是要命一样,其他小孩有痰可以咳出来,珍妮不会咳,被痰堵住,喘不上气。脸蛋涨得通红,眉头皱成一团。

孩子一到医院就被送进了ICU(重症监护室)。我和老婆一步也不敢离开,晚上铺上草席、棉被,就睡在ICU门口。

这是我第一次感到珍妮可能会死。

感谢老天!年过完了,珍妮病好了,能跟着我们回家了。

病友群里大家互相鼓励,素不相识的一群人成了最亲的人

之前,我挺外向的,喜欢交朋友。孩子得病后,我和老婆性格都变了,说得好听是内向,其实就是悲观。

一些亲戚朋友知道后,叫我们放弃。他们说,这样的孩子养大了也没用。但我们不听。宁可店也不开,听说哪里有好医生,我们就带珍妮去哪里。每次都想着,也许这次有救了!别人说我们瞎折腾,那是不了解做父母的心。

珍妮的舅舅伸出援手,把我们一家安排在他的理发店里领工资。珍妮舅舅的理发店开在温州大学城,来理发的很多是大学生。他们看到三四岁的珍妮坐在竹凳里,就会逗她玩。珍妮5岁时,认得好多字,都是来来往往的大学生教她的。

但人多的地方容易得病。珍妮免疫力低,我们最后还是带着她离开了。

2011年,珍妮10岁。我加入了一个专门针对SMA患者的病友群。创办人马斌大哥也是个SMA患者,那时他38岁。马斌大哥英语很好,经常翻译关于SMA的最新医学知识,回答病友们的各种询问。2016年,冯家妹也加入我们病友群,为病友捐款。冯家妹以前参加过湖南卫视的《超级女声》,她的女儿也被确诊为SMA,但让人心痛的是,孩子两岁不到就走了。

病友群里上千人,大家互相鼓励,怎样照顾孩子,怎样让孩子不生病或少生病,怎样让孩子病情恶化不要那么快。SMA是一种进行性疾病,患者从会走到只能坐着、躺着,再到各器官衰竭,最后只能由呼吸机提供支持。这个病最可怕的,就是一天不如一天。

从此,素不相识的一群人,成了我们最亲的人。有人寄来自己舍不得吃的杨梅,有人从广州赶到温州看望珍妮,有人鼓励大家,“活着的意志地动山摇”。

珍妮很喜欢上学,只要不生病,刮风下雨我也送她去

到了上小学的年龄,珍妮突然说,“爸爸,我想读书”。

我带她跑了好几个学校,对方都不收,有的说报名太晚了,有的说照顾病孩吃不消。

我给温州电视台的《闲事婆和事佬》节目打电话。在记者的帮助下,珍妮入读瓯海区茶山二小。

珍妮很喜欢上学,最喜欢的是音乐课。只要她不生病,刮风下雨我也送她去。我们租住的地方离学校很近,走路三分钟。每天早上,我送珍妮去学校,中午给她送饭、护理好,下午放学去接她。每天接送珍妮,我先把她抱在轮椅上,再推着轮椅去学校。

读三四年级时,珍妮班级搬到了二楼。校长赵晓海看我送珍妮时搬上搬下太辛苦,到珍妮读五年级时,就让他们班又搬回一楼教室,和一年级新生在同一个楼层。珍妮的同学都很有爱心,他们全班都同意这样做。

为了不添麻烦,珍妮在学校一直不喝水。她担心上厕所要同学推着轮椅去,会影响大家上课。

小学三年级,学校合唱比赛,珍妮也参加了班级合唱队,和同学们一起唱《虫儿飞》。她很开心,说和同学们在一起真好。

珍妮一直非常努力。她上不了体育课,本来可以接回家。但她说,要留在教室里看书。珍妮几乎每年都被评为校三好学生或学习积极分子。老师说,珍妮是孩子们身边的榜样,每个人都有机会成为更好的自己。

2013年4月,珍妮发烧住院。这次出院后,她没法坐了,只能躺。拍毕业照那天,是珍妮最后一次回学校。老师发给她一个红本证书,珍妮因表现优异被评为“校优秀毕业生”。

2023年教师节,珍妮小学毕业十年,我陪珍妮再回茶山二小参观。

那天,珍妮目不转睛地看,很是羡慕。

校长赵晓海,以前当过珍妮的老师,他鼓励珍妮成为海伦·凯勒一样的作家。珍妮看到很多弟弟妹妹在阅览室等她,她说:

“我希望你们珍惜现在拥有的一切,不管是家里人,还是可以学习的机会。这对我来说,都是很难得到的。因为我在小学毕业之后,就没有办法去读书。”

我喜欢呼吸机的噪声。它在,珍妮就是有保障的

因为小孩生病,有的夫妻离婚了,有的把孩子踢给老人照顾。但我和老婆都死心塌地地为了孩子活着。

珍妮整天躺着,躺久了,身上、耳朵、脖子都会痛。有时给她捏一捏,枕头重新垫一下。吸痰、挠痒痒、吃饭、大小便都要人照顾。我和老婆轮流,每隔半小时帮她翻一次身,一晚上睡不到两小时。医生来我们家都觉得惊讶,一个躺了十几年的孩子居然没有褥疮。

2014年7月,珍妮感染肺炎,做了一个大手术。

这是珍妮生病以来最大的一次考验,医生决定给珍妮做气管切开手术。对珍妮来说,最可怕的不是肌肉无力,而是不能呼吸。呼吸道感染是SMA患者死亡的主要原因。长期卧床呼吸无力或是咳痰障碍,都会导致肺炎越来越重,直至肺功能完全丧失。

手术很成功,珍妮接上了有创呼吸机,从此要戴着一根管子生活。这又是一个巨大考验,呼吸、发声、进食、吞咽,全部要重新学过。吃一小碗米饭,就要用两个多小时。珍妮体重从30公斤下降到18公斤。

她说不了话,只能断断续续地一个个字往外蹦,比如:爸,妈。

后来可以慢吞吞地说:妈妈,我爱你。爸爸,我爱你。

珍妮太懂事了。刚经历了一场大手术,四肢都不能动,只有手指能动,她担心我想不开,给我打了一行字:“我命由我不由天。爸爸,你连死亡都不怕,还怕活着吗?”

气切手术后,对护理的要求更高了。要随时吸痰,要保证切口干燥,没有分泌物。珍妮靠一台呼吸机、一台吸痰机、一台制氧机维持生存,每分每秒都不能间断,我们特地配了家用发电机。

以前,我半夜起来护理珍妮,躺下去后很快入睡,现在会好几个小时睡不着。第一次来我家的人,一进门就能听见呼吸机的噪音。夜深人静,这声音更响了。但我喜欢这个声音,它在,珍妮就是有保障的。

2017年,歌手毛不易把珍妮写的《故乡游》,唱成了一首歌

最让我们伤心的是,珍妮的智力是正常的,她一直是个聪明的孩子,只是不能动而已。

我和老婆读书不多,不懂诗,也不知道女儿会写诗。小时候,带珍妮回外婆家。珍妮看到海的波浪一直在晃,她说:海是会动的水。

起初,珍妮给杂志社投稿,是希望凭自己的努力赚稿费,减轻家里的生活压力。很幸运,那次她得了800元稿费。问她想给自己买点什么,她说想买牛奶给全家人喝。

2017年,文成县文联主席慕白看到有关珍妮的报道,也知道她在写诗,决定帮珍妮整理出版诗集。上海一家渐冻症关爱中心送了一台眼控电脑,有了它,珍妮可以像其他人一样在电脑上打字。

珍妮写东西很慢,她最喜欢一句古诗,“江南无所有,聊赠一枝春”。她说这个叫意境。她写东西要酝酿好了,才会用大拇指去敲键盘。写久了,她的手指会出汗。

珍妮最喜欢的作品是20岁时写的《陀螺》——

你说没见过陀螺无休止地在原地打转

我说生活是一道无形的鞭

2018年,珍妮的第一部诗集《予生》出版。诗稿是慕白老师整理的,他还写了序,《我们都希望能再活长一点》。

珍妮看到后,第一反应是害怕,担心自己不够格出诗集。

其实珍妮一直喜欢看书,她最喜欢《红楼梦》。珍妮还说过,她想写推理小说。

珍妮小时候喜欢唱歌。2017年,歌手毛不易把珍妮写的《故乡游》,唱成了一首歌。

2023年,珍妮的第二本诗集《二十岁》出版,歌手龚琳娜在微博上转发了,还引用珍妮写的诗:当我说永远爱你,我说的并非是永远,而是你为我诠释了永远和爱的意义。

前不久,龚琳娜来温州演出,我陪珍妮去现场。龚琳娜特地演唱了《成为诗人》,献给珍妮。她在现场介绍珍妮,“即使带着呼吸机,即使全身肌肉无力,坐着都需要打针来维持,珍妮也做到了来听我的音乐会。今夜全场星光熠熠,是因为珍妮,也是因为罕见病群体!”

这是珍妮人生中第一次听演唱会,也是她唯一一次坐着观看演出。我们感动到无法言语。珍妮说:“我始终相信,奇迹不是凭空诞生的,在没有奇迹的日子里,我将怀抱着爱与诗歌期待它的来临。”

这么多年来,我们全家人第一次感觉到病情可控的希望

2016年,国外研发出一种医治SMA的特效药:诺西那生钠,可以控制病情发展,改善运动能力。

当时病友群中,经济好一点的家庭已经开始用了。但这个药一年要几十万美元。我们一家都特别期待,这种特效药能早日纳入医保。

2019年11月,我开着平时接送珍妮的面包车,带她从温州赶到杭州,向医疗保障部门反映情况。我说,珍妮一天用不上药,我心里就觉得愧对孩子。医保部门的领导说,杭州也有家长来反映过,这种药纳入医保,每年可能要花费将近1亿元。一时也爱莫能助。

我想,难得来一次杭州,就带珍妮看看西湖吧。

我们把车停到孤山附近的停车场,工作人员看我打开面包车的后门,要推担架床,二话不说过来帮忙。

这是珍妮第一次来杭州,也是她第一次旅行。虽然一路都是躺着看风景,但珍妮很开心。秋天的西湖,处处都能闻到桂花香。

2021年12月,国家医保局发布消息:诺西那生钠注射液被正式纳入医保。

感谢国家!这么多年来,我们全家人第一次感觉到病情可控的希望,第一次感觉到会留住珍妮。

一个月后的2022年1月1日,新医保目录落地首日,珍妮第一次接受诺西那生钠注射。之后每四个月注射一次,珍妮到现在已经打了11针。

一开始,我对特效药抱有很大期待,希望珍妮可以站起来,从此不做“海绵女孩”。后来我意识到,彻底治愈这个病目前是不可能的。但我还是很感谢这个药物,没有它激发的力量,可能现在珍妮连嘴巴也张不开。

每次打针,都很疼。有一次注射,来来回回用了三个小时,一直在反反复复地扎针,一直找不到正确的位置。珍妮疼得受不了,哭了。

但打完针之后,我们全家心里都踏实。珍妮安慰我,人生就像打游戏,打针就是系统升级。打一针就可以“续航”四个月。

今年夏天,我带珍妮出了一次“远门”,去洞头看海。珍妮的相册里唯一一张她站着的相片,就是在洞头拍的,当时她才一岁,还不记事。

到今年的9月11日,珍妮就23岁了。珍妮一直很努力地活着,我也到了知天命的年纪,我的微信签名是:我一直在等!等待奇迹出现!

我想告诉我的女儿:珍妮别怕,只要爸爸还能动,就会永远陪在你身边,你是我生命里永远的奇迹!